Kennis is belangrijk en voor een zeldzaam syndroom zoals Cornelia de lange syndroom en nog lang niet compleet.
Misschien nog wel belangrijker, niemand is gelijk en ook mensen met het Cornelia de Lange syndroom zullen unieke eigen kennis nodig hebben.
Gisteren was ik (Gerritjan) op bezoek bij Paul. Aan de muur hing een voor mij opvallende spreuk bij een gedrag-deskundige:
Schering en Inslag
Paul vertelde dat het een alternatief inzicht was. En dat de schering en inslag komt van een weef-getouw waarbij de schering de draden zijn die gespannen zijn en de inslag het draad dat er doorheen gewoven wordt. Men kan op een zelfde manier kijken naar gezondheid en welzijn. De Schering zijn dan de factoren die de gezondheid en welzijn beïnvloeden; denk aan de factoren die bij het syndroom kunnen spelen zoals Maag-darm, Communicatie maar daarnaast natuurlijk de erfelijke factoren van de ouders, het gezin, de omgeving.
Maar waarom voelt de persoon zich niet goed? Wat is er aan de hand? Dat is dan de Inslag! We moeten dus leren langs de gehele inslag te kijken door alle Scheringen samen te bekijken.
Expertise Netwerk
Onze families hebben geleerd om dit als natuurlijk te zien; om te kijken naar de inslag. Echter de experts zijn vaak specialisten op een Schering-draad. Niet op de Inslag!
Daarom willen wij ons expert netwerk uitbreiden en heeft Sylvia het initiatief genomen om experts uit te nodigen langs de verschillende inslagen mee te kijken. Dit zal een expert ook nieuwe inzichten opleveren omdat de Scheringen van het Cornelia de Lange syndroom een unieke inkijk geven hoe factoren elkaar kunnen beïnvloeden.
Graag nodigen wij mensen uit om ons netwerk te volgen; bijvoorbeeld op LinkedIn. Dus hebben jullie een expert ontmoet stuur ze een link of laat ze op de knop hieronder klikken
