Jaarverslag 2018 vereniging Cornelia de Lange syndroom

Verhalen en Nieuws

·
,

Het afgelopen jaar

© Vereniging CdLS 
Mei 2019


Jaarlijkse ontmoetingsdag

Op zaterdag 6 Oktober 2018 was er de geweldig georganiseerde ontmoetingsdag, ditmaal waren we te gast bij Hotel Oranjewoud te Heerenveen. We mochten weer velen ontmoeten en hebben allen genoten. Ditmaal was de organisatie mede georganiseerd door de familie Jorwerda (Lotte) en de gastvrije mensen van Oranjewoud.
Wat een geweldige ruimte stond ons die dag ter beschikking; zo was er een circus-school waar ieder een circus truck kon leren, ook Paula en Olivier zetten hun beste beentje voor. Het gebruikelijke 'Hoe is het met toonde eenieder weer de ontwikkeling van onze CdLS Kanjers. Ook mochten we weer nieuwe families begroeten. Verder hadden we een boek presentatie van Monique Kroezen, haar roman gebaseerd op haar ervaringen als moeder van Justin is voor ons allen heel herkenbaar.
Als laatste werd er flink reclame gemaakt voor de wereld conferentie in 2019, met behulp van Ingrid werden ook de wensen geïnventariseerd.
In 2019 zal de familiedag gehouden worden tijdens de wereld conferentie en dan zelfs 2,5 dag lang.

Aanvraag subsidie 2019

In het najaar heeft het bestuur de subsidieaanvraag verzorgd en we kunnen wederom mededelen dat deze subsidieaanvraag is goedgekeurd. Op basis van een begroting hebben we een aantal activiteiten benoemd waarvoor we de subsidiegelden kunnen inzetten. De subsidie wordt ingezet voor de volgende doelen;

  • Lotgenotencontact
  • Informatieverstrekking
  • Deelname aan belangen behartiging 

CdLS Boek

Met behulp van Mieke, Ruben de fotograaf e een aantal families die zijn gevolgd hebben we flinke stappen gemaakt voor een nieuw boek over CdLS. Het beloofd een mooi boek te worden en het zal worden gepresenteerd tijdens de Wereld conferentie!

Ledenaantal

De subsidie wordt alleen verstrekt aan verenigingen met een passende doelstelling en een leden aantal van minimaal 100 leden. in 2011 hebben wij dit ledenaantal bereikt! Wel is het leden aantal nog rond de kritische grens van 100 en streven wij naar 150 Nederlandse leden. Dit moet ons inziens mogelijk zijn door gerichte acties.
Op moment van dit verslag hebben wij > 100 leden. Echter de meting geschied op basis van betaalde contributie en de discipline hieromtrent kan beter. Wim gaat proberen dat wij hier in 2019 wat beter bovenop zitten want het zag er in Oktober 2018 niet goed uit, echter dit bleek met name omdat men gewoon vergeten was de contributie te betalen. Er zijn het afgelopen jaar weer leden bijgekomen.

Eddie en Wim: kunnen jullie er getallen bij halen; aantal leden, aantal nieuwe leden en aantal afgemelde leden 

Activiteitenplan

Zoals gemeld is vanaf 2012 alleen nog subsidie mogelijk door een duidelijke begroting met voorgenomen activiteiten te presenteren. De begroting voor 2019 bevat de volgende door het bestuur gekozen activiteiten; 

  • Lotgenotencontact
    • wereld-conferentie 
    • facebookgroep
    • contact ouders
      • De website
  • Informatievoorziening
    • wereld-conferentie
    • Vraag het de expert
    • Expert-artikelen via wereld conferentie
      • De website
  • Professionalisering 
  • Diversen

Toelichting:
1)
We zullen bijna alle middelen inzetten voor lotgenoten contact en informatie voorziening VIA EXCLUSIEF de wereld conferentie. Dit is een kostbaar evenement, maar een zeer effectieve manier om aan onze beide hoofddoelen invulling te geven. Natuurlijk zal niet iedereen naar de conferentie komen, maar indirect toch profiteren van de aldus gecreëerde informatie!
2)
Professionalisering: Het bestuur is de afgelopen 3 jaar enorm vaak van samenstelling veranderd, dit brengt risico's in de overdracht met zich mee. Vandaar dat in bestuursoverleg is besloten in 2019 nog meer taken uit te besteden. Wel voorzien we een moeizaam jaar 2019 vanwege de overdracht. Dus heeft U aub begrip voor een slordigheidje links en rechts. Stuur een email of bel ons als U iets ziet wat beter kan.

Wereldfederatie

Zoals bekend is levert onze vereniging een actieve bijdrage aan de CdLS-wereldfederatie “CdLS World”. Ook dit jaar hebben wij een financiële bijdrage geleverd. Wij werken vooral samen aan de website. Door de verschillende internationale contacten is het mogelijk om goede informatie beschikbaar te maken.
Wij hebben ook meegewerkt aan de voorbereidingen voor de wereldconferentie 2019. Deze zal in samenwerking met onze Duitse zuster vereniging worden gehouden in Duitsland, dicht bij de grens (Bad-Neuenahr/Ahrweiler)

Bestuur

In 2018 hebben we afscheid genomen van 3 bestuursleden; Arnoud, Marcel en Jacqueline. We danken Jacqueline, Arnoud en Marcel voor hun inzet . Eddie Jorwerda heeft de functie van Jacqueline (Secretariaat) overgenomen en we hopen dat hij zich spoedig op zijn gemak voelt in ons bestuur. De functie van Marcel (Penningmeester) is overgenomen door zijn vader Wim Scharphof, het blijft dus in de familie. Helaas hebben wij voor de bestuurders rol van Arnoud nog geen vervanger gevonden. Deze rol betreft met name het organisatorisch verbeteren van de vereniging. Met name omdat wij meer willen uitbesteden een belangrijke rol. Zolang deze vacature blijft bestaan neemt Gerritjan dit waar.
Wel is Marloes Nijkamp in het bestuur gestapt en zij zal zich met name richten op de informatie over CdLS.
Nog steeds is Mieke van Leeuwen een zeer gewaardeerde vrijwilligster die wil blijven helpen met de nieuwsbrief. Ingrid Benoist heeft in 2018 de helpende hand uitgestoken bij het organiseren van de conferentie.
Hiervoor Mieke en Ingrid, van harte bedankt

Ook proberen wij gebruik te maken van vrijwillige bijdrages, zoals de mooie columns van Monique Kroezen.
 

Internet

De website is inmiddels een veel bezochte site.  Daarnaast zijn wij ook actief op Facebook. Dit is een enorm succes en draagt ook enorm bij aan ons verenigingsgevoel. Mocht u altijd een weerstand tegen Facebook gehad hebben.... wij geloven dat de huidige deelnemers er veel plezier en voldoening aan beleven. 

Helaas komen er nog steeds te weinig nieuwe artikelen op onze website. 

Met behulp van het Waihona Project (dat in 2019 verder gaat als stichting WaihonaPedia) proberen wij dit aantal te vergroten.

Belangenbehartiging

Zoals de afgelopen jaren werken wij samen met de platformorganisatie Ieder(in). Ieder(in) staat voor Iedereen Inclusief; ofwel iedereen moet kunnen meedoen. Bij dat thema voelen wij ons ook thuis. 

Daarnaast hebben we ons aangesloten als lid bij de VSOP, welke met name de medische belangenbehartiging betreft, dat er voldoende aandacht in de ziekenhuizen is voor CdLS en dat de zorgverzekeraars beter worden geïnformeerd over onze behoeftes.

Ook zijn wij aangesloten bij de CDLS World federatie welke in 2018 lid is geworden van Eurordis. Hierdoor kunnen wij nu ook op het Europese veld meedenken en waar mogelijk bijsturen.

  • Lidmaatschap; Door het lidmaatschap bij deze organisaties kunnen wij gezamenlijk met andere aangeslotenen het beleid van de Europese en Nederlandse regering, de ziekenhuizen, de verzekeraars, het onderwijs en overige overheden (met name gemeentes) beïnvloeden. 

Samenwerking

De vereniging bestaat uit leden en vrijwilligers, maar middels de subsidie hebben wij ook mogelijkheden om op punten te worden versterkt met betaalde krachten. In 2016 hebben we een nieuwe IT partner gevonden in NoesteIJver.nl en daarnaast met XWiki.sas. De Nieuwsbrief opmaak wordt verzorgd door KEET grafische vormgeving (Dagmar Wijnants).

Wij zijn hebben in 2018 het secretariaat proberen uit te besteden bij de stichting MEO welke een raamovereenkomst heeft met PGO-support om organisaties als de onze te ondersteunen. Hier is niet geheel de gewenste voortgang bereikt, met name omdat ministerie VWS heeft besloten om het vanaf 2019 nog gemakkelijker te maken taken uit te besteden. Dit gaf ons wat onzekerheid: lopen we te snel, maar ook MEO moest zich voorbereiden op een enorme klanten toename en had dus niet alleen aandacht voor ons. 

Nieuwsbrief

De nieuwsbrief wordt, met ondersteuning van een gulle donor, regelmatig gepubliceerd en wij zijn trots op de kwaliteit en de inhoud. Wij streven naar een volledige integratie van nieuwsbrief en website waardoor u alle artikelen ook op de website kunt zien.
Het aantal artikelen blijft echter wat achter bij onze doelstelling. Met name als we het vergelijken met internationale publicaties en publicaties uit Nederland en België, die voor u interessante informatie bevatten. Graag zouden wij nog een groter deel van onze artikelen van de andere verenigingen rond de wereld krijgen. Vertaling is hierbij de bottleneck. Vertaalvrijwilligers zijn zeer welkom; er zijn zoveel fantastische belevingen, verhalen en kennis over problemen te vinden op de websites en nieuwsbrieven van de andere verenigingen. Kennis van Engels, Duits, Frans, Italiaans of Spaans is zeer welkom.
Daar staat tegenover dat u als families wel een grotere bijdrage heeft geleverd met mooie en/of emotionele verhalen.

Wereldconferentie 2019 Nederland en Duitsland!

Dit jaar zijn wij erg actief geweest met de organisatie van een conferentie over CdLS in Nederland en Duitsland in de zomer van 2019. Het lijkt ons prachtig om een uniek evenement voor families te organiseren, waarin ervaringen uitwisselen in ontspannen sfeer gecombineerd wordt met informatievoorziening door experts uit de gehele wereld. 

Samen met de vereniging uit Duitsland zijn namens het bestuur Marcel en Gerritjan begonnen met de voorbereiding. Helaas was het voor Marcel niet mogelijk zijn inspanning te doen omdat, door een nieuwe baan, het aantal uren dat hij beschikbaar had niet meer kon inbrengen. Vanaf September is Ingrid Benoist als vrijwilliger Gerritjan te hulp geschoten. 

Waihona-project en WaihonaPedia: 2016 - 2018

Het project is dit jaar bijna afgerond (nog 4 manden doorloop in 2019). Gerritjan heeft in dit project een dusdanig belangrijke rol (project-leiding en visionair) dat Arnoud onze vereniging vertegenwoordigde in dit project (om belangen verstrengeling te vermijden). Door het afscheid van Arnoud uit het bestuur is dit een flink deel van 2018 niet door onze vereniging ingevuld. Marloes Nijkamp zal zich stapje voor stapje, met oog op de privé-werk-bestuur balans inwerken.
Het project heeft een enthousiaste steun van het Universitair Medische centrum AMC (Amsterdam). Dit is omdat het AMC in 2016 officieel is gestart als Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom (in het kader van het Nationaal plan zeldzame aandoeningen) (zie hieronder verder) Raoul Hennekam, Leonie Menke en Sylvia Huisman zien de website van de vereniging als een mooi middel om elkaar te helpen. Omdat in WaihonaPedia een blauwdruk van een nieuw soort website wordt gemaakt (geschikt voor onze vereniging) heeft het AMC een grote vragenlijst, geschikt voor CdLS ingebracht.
Ook wordt er een ontwikkeling-app gemaakt waar je kunt bijhouden hoe jullie kind/zoon/dochter het doet.

Internationale Richtlijnen Cornelia de Lange syndroom

2018 zal een heugelijk jaar zijn omdat onze enthousiaste (internationale) experts onder bezieling van Raoul Hennekam het hebben gepresteerd een publicatie in één van de meest vooraanstaande wetenschappelijke publicatie-kanalen te krijgen. Nature-Review-Genetics heeft het werk als dusdanig beoordeeld dat voor het eerst in haar historie een publicatie heeft gedaan van een dusdanig zeldzame aandoening. Met name de aantoonbare samenwerking tussen families en wetenschappers wordt door Nature als een uniek voorbeeld gezien. Daarnaast het aantal nationaliteiten die heeft meegewerkt aan de publicatie wordt als uniek gezien. Het schetst het succes van onze vereniging en de wereld federatie dat er zeer veel Nederlandse auteurs zijn opgenomen. Ook Gerritjan is als Auteur opgenomen, maar hij ziet dit echt als namens: 'jullie allemaal'. Dus als je de publicatie op Nature zet: lees dan waar je nu de naam van Gerritjan ziet gerust je eigen naam!

Ook zijn we gestart met een vervolg traject om deze richtlijnen te vertalen in toegankelijke tekst zodat je wetenschappelijk termen niet behoeft te begrijpen. Marloes Nijkamp is hier het aanspreekpunt.

Experts en een nationaal Expertisecentrum CdLS

Geleidelijk slagen wij erin om meer en meer Nederlands experts te binden aan CdLS.
Het AMC (Amsterdam Medisch Centrum/Universiteit) is voorlopig erkend als multidisciplinair expertisecentrum CdLS. Dit op basis van een initiatief van de EU om expertise voor zeldzame aandoeningen te verbeteren.
Wij zullen ons best blijven doen om ons netwerk van experts uit te breiden, om u zo steeds van de beste informatie te kunnen voorzien. Daarom wil ik graag van de gelegenheid gebruik maken nogmaals onze dank uit te spreken aan onze SUPER-expert; Mieke van Leeuwen. Al meer dan 10 jaar onze steun en toeverlaat!

Vrijwilligers

Om onze vrijwilligers te ontwikkelen bieden wij in samenwerking met PGO Support trainingen aan. Dit is een zeer divers pakket aan trainingen, waarmee u als vrijwilliger in uzelf kunt investeren. Dit kan natuurlijk helpen uzelf als persoon te ontwikkelen. Deze trainingen zijn gratis en worden georganiseerd in Utrecht. Voor meer informatie over deze trainingen verwijzen wij graag naar de site van PGO Support:
http://www.pgosupport.nl/page/Academie/Cursussen

In 2015 hebben Sylvia, Monique en Gerritjan bv de training: Schrijven voor het web gevolgd. Andere voorbeelden zijn:
Journalistiek schrijven: een beter artikel
Projectmanagement
Sociale media: strategie en organisatie
Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

Contact ouders

Het contact met andere ouders is een prachtig onderdeel van onze vereniging (of community in social media). Maar het is ook best een stap. Ook voor de ouders waarmee contact wordt opgenomen kan het best wat betekenen. Zaken waar je zelf mee geconfronteerd bent en misschien hebt verwerkt komen weer boven. Daarom is het van belang dit te erkennen en te waarderen. Wij zien dat veel eerste contacten inmiddels via Facebook en de website tot stand komen. Maar ook is er behoefte aan mensen die hun ervaringen willen delen via de telefoon, of mogelijk zelfs eens bij elkaar op bezoek te gaan.

’s-Hertogenbosch,
Juli 2019
 

Als je opmerkingen of ideeën hebt ga dan naar deze pagina

)))

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.