Ingrid is ons oudste kind. Ze heeft twee zusjes. Het verhaal over Ingrid begint bij de zwangerschap.
Ik was gedurende de hele zwangerschap ziek, kwam niet aan en was altijd heel erg moe. In de 25ste week stuurde de verloskundige me naar de gynaecoloog. Deze adviseerde drie tot vier weken bedrust in het ziekenhuis; dit werden er tien. De gynaecoloog stond voor een raadsel, waarom groeide het kind niet? Toen ik 36 weken zwanger was, werd er besloten tot een keizersnede, omdat ik het geestelijk en lichamelijk niet meer aan kon.
Gezonde baby
Ingrid werd geboren op 2 maart 1993, ze woog 4,5 pond en was 45 cm lang. Dit had niemand verwacht, want op de echo leek ze veel kleiner en lichter. Ingrid was een ‘gezonde’ baby. Ze werd niet gezien als een gehandicapt kind. Ze had wel moeite met het drinken van de fles en daarom heeft ze na haar geboorte drie weken in het ziekenhuis gelegen. Thuis heeft ze ook altijd nog veel moeite gehad met het drinken, maar verder ging alles goed.
Diagnose
Toen ze negen maanden was, stuurde het consultatiebureau haar door naar het ziekenhuis, omdat ze zichzelf niet kon omrollen, niet ging zitten en niet graag op haar buik lag. Ze werd een week opgenomen. Na die week werd ons verteld dat we een kind hadden met het syndroom van Cornelia de Lange. Het enige wat men ons wist te vertellen was dat Ingrid een zwaar gehandicapt kind was. Dit hadden ze uit de boeken en niet uit ervaring. De arts stuurde Ingrid wel door naar fysiotherapie om haar te leren zelf om te rollen, te leren zitten en te leren lopen. De fysiotherapeut vroeg ons om foto’s te laten maken van Ingrid en deze op te sturen naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. De arts uit dit ziekenhuis zocht toen contact met ons en zij gaven ons uiteindelijk duidelijkheid over het syndroom Cornelia de Lange. Ingrid is voor de artsen in het Radboudziekenhuis een soort wonderkind. Een kind met dit syndroom en deze ontwikkeling hadden zij nooit eerder meegemaakt.
Positief
Door deze positieve reacties van de artsen is Ingrid naar een gewone peuterspeelzaal gegaan en zit ze nu op een gewone basisschool. Op deze school gaat het bijzonder goed met haar. Ze heeft daar vriendjes en vriendinnetjes. Ingrid is overdag ook al lang zindelijk, zodat we overal met haar naar toe kunnen. Als er iets is, dan vertelt Ingrid dit aan ons, wel op haar eigen manier, maar deze is voor ons allemaal te begrijpen.
