Informatie over CdLS beter toegankelijk

Informatie over CdLS beter toegankelijk



De afgelopen jaren heeft de vereniging CdLS het project WaihonaPedia mede mogelijk gemaakt. Afgelopen jaar zijn wij ook lid geworden van de stichting WaihonaPedia om blijvend gebruik te kunnen maken van verbeteringen die door die stichting, samen met andere zeldzame aandoeningen, mogelijk worden gemaakt.

WaihonaPedia heeft geresulteerd, en zal doorgaan om te verbeteren, hoe we samen informatie kunnen maken en geven die beter past bij de specifieke situatie bij jullie thuis. 

Natuurlijk zijn / waren we trots op de informatie die we tot nu toe hebben verstrekt, maar het was toch vaak een algemeen beeld van het syndroom. We zullen, door onze informatie te orderen middels 'topics', het mogelijk maken dat jullie precies die topic's kunnen bekijken die bij jullie situatie past.

hoe dan...

Middels 5 stappen de uitleg wat je nu al kunt zien (zonder dat je behoeft in te loggen)
informatieStap1

Stap 1:
Als je op onze site (www.cdlsworld.org)aankomt zie je een menu met opties bovenaan je scherm (Op je mobieltje onderaan op knop Publieke pagina's) het menu 'Over CdLS'. 

Ga nu verder met stap 3!

Stap 2:
Al jarenlang heeft onze site ongeveer 300 (en groeit elk jaar) gestelde vragen verzameld van mensen over de gehele wereld. Vragen waarvan wij denken dat ze ook anderen  kunnen helpen in hun zoektocht. We noemen deze verzameling: 'vraag het de expert'.

Ga verder naar stap 5...

informatieStap2

Stap 3:
Je leest hier de algemene informatie, maar in 2019 is er een prachtige Nederlandse vertaling gemaakt van de Internationale standaard over CdLS (die ook of de conferentie in Duitsland is besproken). Je komt er door op de link te klikken gemarkeerd met 3.

informatieStap3

Stap 4:
Zoals je ziet is de richtlijn in hoofdstukken (topic's) opgedeeld. En elk hoofdstuk bevat weer meer gedetailleerde Topic's. Om deze introductie wat kort te houden gaan we nu kijken wat dat zo bijzonder maakt...

Hiervoor ga je terug naar stap 2...

informatieStap5

Stap 5:
Met behulp van WaihonaPedia hebben we nu elke vraag gekoppeld aan een Topic uit de richtlijnen. Je krijgt bij elk topic ook de aanbevelingen uit de richtlijnen te zien. En daaronder de gestelde vragen en daar weer onder kun je zien of er meer specifieke Topics zijn zodat je niet alles behoeft te lezen...
informatieStap6
Stap 6:
En zit je een topic dwars: bijvoorbeeld 'Reflux'. Onder 'vraag het de expert' zit een zoekbalk waar je dat woord kunt intypen.
Binnenkort zul je die zoekbalk ook kunnen gebruiken om in de richtlijnen en al onze publicaties van de afgelopen 20 jaar te zoeken.

Zo wordt onze site steeds meer een 'WaihonaPedia' (beteken Dierbare Schat aan Informatie voor jullie en ook door jullie)
   

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.

*#