Vele families met een familielid met CdLS zijn het afgelopen weekend afgereisd voor de jaarlijkse familiedag. Dit keer naar het hoge noorden. Om precies te zijn naar Oranjewoud in Friesland. De ouders van Lotte hadden er alles aan gedaan om het iedereen naar de zin te maken. Het was er super! Rustige, natuurlijke omgeving, prima accommodatie, lekker eten en drinken en voor de kinderen een heuse circusschool.
Zo te beluisteren is de familiedag een dag die door veel families ieder jaar bezocht wordt. Voor mij was het de eerste keer. Samen met een nieuw gezin uit Zeeuws-Vlaanderen. Ik verwacht dat we beiden het een indrukwekkende dag vonden maar vermoedelijk toch ook verschillend hebben ervaren. Nog niet zo lang de diagnose hebben en dan zo een eerste keer andere families met een kind met CdLS ontmoeten heeft impact lijkt me. Voor mij, als vrijwilliger lag dat nu anders. Mijn eerste keer heb ik mee gemaakt op de familiedag van het Pitt Hopkinssyndroom (PTHS). Ook een zeldzaam syndroom wat onze jongste zoon heeft. Voor ons voelde die dag behalve spannend en indrukwekkend ook als een warm bad.
Deze ontmoeting met zoveel families van CdLS kinderen/verwanten voelde ook als een warm bad. En al snel heel vertrouwd. Hoewel er tussen beide syndromen verschillen zijn, zijn er ook zoveel overeenkomsten. Het hebben van een zorgintensief kind verbindt maar maakt ook dat families elkaar begrijpen en anders in het leven staan. Opvallend vond ik de trots, de positiviteit die er heerste naast dat er ook aandacht voor verdriet was. Monique Kroezen, moeder van Justin een jongen met CdLS, wist dat betekenisvol onder woorden te brengen met een gedicht (proloog uit haar net uitgebracht boee Anders Kind). Gedurende de dag zijn er ervaringen uitgewisseld, bijvoorbeeld over wat het vraagt om een kind met CdLS te verzorgen. Maar ook hele praktische tips als geschikte vakantiebestemmingen (bv Kindervallei in Valkenburg), goede aanpassingen (aangepaste tandem Hase Pino en een speciale bedtent, de Cloudcuddle).
Aan iedere gezin is deze dag de vraag gesteld wat de verwachtingen van de wereldconferentie zijn. Daarnaast zij er tips opgehaald. Dit heeft een mooi beeld gegeven. Een rode draad daarin was het kunnen ontmoeten en uitwisselen. Voor meer info zie de blogs bij de wereldconferentie waar jullie het totaaloverzicht vinden en nog veel meer…!!!.
Ik heb erg genoten van een dag optrekken met jullie en jullie kinderen. Ik zie dan ook erg uit naar de conferentie en hoop vele van jullie daar (weer) te zien.
Ingrid Benoist
Vrijwilliger (tbv voorbereiding van de wereldconferentie)
