Wat kunnen we doen voor onze mensen met CdLS in de huidige Corona-Virus situatie
bron: based on Publication of The SIMGePeD =Italian Society for Pediatric Genetic Diseases and Congenital Disabilities
Zoals we weten, lijkt het er tot nu toe op dat kinderen minder getroffen zijn en, als ze getroffen worden, minder ernstige symptomen vertonen. Dit gezegd zijnde, hebben onze kinderen (en volwassenen) met CdLS een HOGER niveau van aandacht nodig. Mensen met CdLS hebben meer 'bescherming' nodig gezien hun algehele en algemene kwetsbaarheid.
Op basis van het onderstaande document bevelen wij aan:
- dat familieleden en zorgverleners zich voorzichtig gedragen, gericht op het verminderen van het risico op COVID-19-infectie:
- de persoon alleen uit hun 'normale' woning te halen om andere mensen te ontmoeten in geval van strikte noodzaak. U kunt wel naar open ruimtes zoals een park, het bos of een natuurgebied gaan, waarbij u contact met andere mensen vermijdt.
- voorkomen dat de persoon op drukke plaatsen komt waar het niet mogelijk is om de interpersoonlijke veilige afstand van ten minste een meter te handhaven;
volg zorgvuldig de nationale richtlijnen op, met name wat betreft het wassen van de handen, voorzorgsmaatregelen voor contact en het desinfecteren van de omgeving; - vermijd contact met mensen die mogelijk slechts bescheiden ademhalingssymptomen (Hoesten, Snotteren) vertonen;
- de toegang tot gezondheidsdiensten voor alle niet-essentiële diensten en bezoeken verminderen, maar alleen toegang tot gezondheidsdiensten voor ;
- acute aandoeningen,
- therapeutische bezoeken voor behandelingen ter stabilisatie,
- risico op onmiddellijke complicaties,
- of een slecht gevoel, zelfs als dit alleen maar wordt verondersteld;
- vragen om een evaluatie door uw behandelend arts in geval van ademhalingssymptomen;
- zeer verdacht zijn in het geval van een nieuw begin van acute ademhalingssymptomen door het uitstrijkje van het coronavirus te laten uitvoeren waar dat nodig is;
- bekijken of de persoon bekend is met (en indien het geval communiceren aan verzorgers):
- verminderde weerstand tegen infecties;
- longproblemen;
- hartproblemen.
Document over coronavirus en kinderen met een handicap van 12.03.2020
Hoewel de weinige literatuurgegevens over de COVID-19 ziekte veroorzaakt door het coronavirus SARS-CoV-2 in de pediatrische leeftijd tot op heden relatief geruststellend zijn, is deze informatie nog steeds onvoldoende en ongefundeerd om definitieve conclusies te trekken.
In de meest recente nationale richtlijnen worden mensen met complexe chronische aandoeningen geïdentificeerd als een verhoogde risicopopopulatie. In overeenstemming met deze indicatie zijn wij dan ook van mening dat mensen met een neuromotorische handicap, chronische pneumopathieën, hartziekten, immuundeficiënties, erfelijke metabole ziekten die het risico lopen op acute decompensatie of drager van hulpmiddelen, moeten worden beschouwd als populaties met een verhoogd risico.
Mensen met een handicap of complexe chronische aandoeningen vormen een aanzienlijke populatie, zowel wat betreft de prevalentie als wat betreft de toegenomen behoefte aan zorg. Wij zijn dan ook van mening dat de voorzorgsmaatregelen en indicaties die momenteel voor de volwassen risicopatiënten worden gegeven, zeker ook voor deze "kwetsbare personen" moeten worden toegepast.
In Nederland verwijzen wij naar het adviezen:
