In begin November was er na 3! jaar (COVID zat 2021 in de weg) weer een CdLS Wereld-conferentie. Team NL was goed vertegenwoordigt met Connie en Gerritjan vanuit de vereniging, Andrea als vrijwilliger voor Spaanstalige landen en Leonie en Paul als onze wetenschappelijke afvaardiging.
Zonder al te veel vertraging op Schiphol vlogen we met de KLM over de Atlantische Oceaan naar Colombia. Naar de hoofdstad Bogotá. Een flink stuk vliegen!
Connie en Gerritjan vertegenwoordigen Nederland en België
Vergadering van de council van aangesloten familie organisaties
Op dinsdag ochtend bezochten Connie, Andrea en Gerritjan de council vergadering. Het doel van dit overleg is om de samenwerking tussen de familie-organisaties, verspreid over de gehele wereld, te organiseren. Ook worden successen gedeeld die je dan mogelijk kunt gebruiken of nadoen.
Na de formele verslagen van de voorzitter (David Axtell, Verenigd Koninkrijk en Ierland) en de penningmeester (Australie) was er tijd ingeruimd om onze ervaringen als CdLS organisaties te te delen.
Gerritjan deelde namens de vereniging het voorlopige jaarverslag (2022 is nog niet helemaal afgerond). Dit moest natuurlijk in het Engels en we hebben ons beperkt tot de hoogtepunten die ook interessant zijn voor andere landen.
Voor velen (allen) gold dat door COVID veel minder hebben kunnen doen dan normaliter tussen twee conferenties, toch werden er mooie ontwikkelingen gedeeld.
Italië deelde een mooi project waarin een ouder 17 etappes lang is gaan hardlopen (stukken waar dat kon met hun Cornelia in een buggy), vanuit Noord-Italie naar Rome. Dit heeft de nieuwskanalen gehaald =, met name omdat hij uiteindelijk met veel families is onthaald door de Paus in het Vaticaan. Ook over van het organiseren vakanties en on-line trainingen voor special-need-teachers waren succes geboekt.
Spanje deelde dat men in samenwerking met een communicatie expert families heeft uitgenodigd voor 3 consultaties/advisering, in de tijd verspreid om effecten van advies ter kunnen volgen. Dit betrof talige en niet-talige communicatie. Hierdoor heeft men kennis verzameld over de specifieke communicatie uitdagingen en leren we steeds meer over dit ingewikkelde topic. Misschien een idee om samen met Saskia Damen en Paul Mulder, mogelijk in samenwerking met de ...-poli ook iets dergelijks in Nederland en België te organiseren. We mogen de details opvragen.
De USA deelde dat er steeds meer inzicht komt in de genetische factoren middels moleculair onderzoek bij zebravisjes en fruitvliegjes. Ook gaat men de families langs om hun eigenschappen als gevolg van een specifieke mutatie te verzamelen met als doel om uiteindelijk een betere toekomst-verwachting te kunnen uitspreken. Dit is wel langdurig onderzoek wat nog wel 5 jaar of langer zal duren voordat inzichten gedeeld kunnen worden. USA meldde in 2023 een remeberance day te willen organiseren om stil te staan bij de overleden Cornelia's, en hiermee rouwverwerking binnen hun vereniging een plekje te geven. Ook wij als Nederlandse vereniging hebben dit topic al onder de loep, om in de toekomst rouw meer zichtbaar te maken binnen onze vereniging.
Hoogtepunt was echter het aanwezig zijn van startende communities uit Ecuador, Costa-Rica, Venezuela, en Mexico. Hierdoor krijgt onze wereld beweging steeds meer aansluiting en kunnen we positieve invloed hebben op de kwaliteit van het leven. Bovendien hadden de vertegenwoordigers uit diverse landen ook hun Cornelia's ook meegenomen. Best wel knap hoe deze kinderen de hele vergadering (en ook de dagen van de conferentie) keurig bleven zitten (op één kleine uitbarsting na ).
Aan het einde van de middag, had de organisatie een rondleiding gepland met gids om de wijk La Candelaria in Bogotá te bewandelen. Prachtig gekleurde huizen, veel graffiti met de uitleg over de culturele context.
....
De aanwezige SAC leden; vlnr: Polen,USA, Duitsland, Denemarken, USA (2x), Nederland, Spanje, Nederland, Colombia, Frankrijk, Spanje, USA, Schotland
Op woensdag begon de driedaagse conferentie. Er waren 2 zalen waar de experts hun voordrachten hielden. De ene voor families en niet professionele aanhoorders, de ander voor dokters uit met name Colombia om meer over zeldzame aandoeningen in het algemeen en CdLS als voorbeeld in het bijzonder te weten te komen. De experts op de foto hierboven dragen zo bij om mogelijke nieuwe CdLS experts in Zuid-Amerika op te leiden. Later op de middag konden beide partijen elkaar ontmoeten. Fijn dat Andrea mee was om op momenten de vertaalslag te maken. Naast de aanwezige tolken was dit heel prettig. Veel Spaanstaligen zijn het Engels niet machtig en andersom.
Voor Connie een hoop nieuwe informatie welke niet perse vernieuwend (website heeft een uitgebreid infotheek). Enkele onderwerpen door Connie opgemerkt
- development chart for CdLS (dr Toni Kline U.S.A.)
- Grafieken om Groei te volgen (Leonie Menke, NL)
- de Pedagogische Driehoek (Paul Mulder, NL),
- 80% van de Cornelia's de NIBL mutatie heeft
- reflux en de NERDS (=none-erosive-reflux-desease), als de normale dosis niet voldoet: "3 is the magic number for omeprazol" en dat net als bij de 'normale' mens gluten en lactose intolerantie ook voor kan komen. https://www.livingwithreflux.org/ (dr Peter Gillet U.K.)
- tandvleesontstekingen kunnen een groot probleem kunnen zijn waarbij haar advies om mondwater te gebruiken. (als spoelen niet lukt dit met een tandenborstel te doen) ook wisselen sommige CdLS niet (Monica Eraso odontologie Colombia)
- een slechte houding de oorzaak kan zijn van vermoeidheid
- CdLS behaviour and wel beiing checklist , angst kan een groot probleem zijn bij CdLS waarbij helpen met routines kan helpen om angst te reguleren. (dr Chris Oliver Birmigham)
De laatste dag, vrijdag na enkele voordrachten voor de rest grotendeels gevuld met consulten waarbij de aanwezige families zich hadden kunnen inschrijven. Ook Paul en Leonie hadden het hier druk mee, waarbij ze veel hebben konden betekenen voor de aldaar aanwezige families. Ontroerend te horen dat ze een 50 jarige Cornelia met zijn broers en zus en zijn hoog bejaarde ouders op consult hadden met een vraag over gedrag. Nooit eerder had deze familie de bevestiging van deskundigen ontvangen dat ze het zo goed doen, waarbij alle partijen ontroerd.
de zaal in afwachting van de vele interresante lezingen
Bezoek vanuit Colombia, Peru, Brazilië, Ecuador, Costa-Rica, en nog vele andere landen
In de avond ter afsluiting van het Congres werd een diner geserveerd en opgesierd met Colombiaanse muziek en professionele dansers. Prachtig om te zien dat er 2 Cornelia's zich door deze opzwepende muziek niet weerhielden ook het podium te pakken! De broers en zussen van de Cornelia's hadden in de middag een sessie, en mochten in de avond het podium pakken om het woord te nemen wat het voor hen betekend een broer of zus te zijn naar aanleiding van een sessie eerder die dag. Lief, trots en ontroerend te zien hoe, van klein tot groot het podium durfde te nemen.
Wervelende dansers bij het Afsluiting-feest
de 1000 ritmes van colombia...
De familie-conferentie was weer een enorme belevenis. We weten van de gelijkenis als gevolg van het syndroom, maar toch is dat iedere keer weer geweldig om mee te maken. Zoveel 'broertjes' en 'zusjes', ouders, Cornelia's; de herkenning zonder iets te hoeven zeggen de enorme liefde en verbondenheid van de families te voelen. Ook met de deskundigen een fijn samenzijn waarbij de avond een mooie afsluiting was.
Moe en voldaan verlieten we de volgende dag Bogota.
In 2023 organiseert Spanje de wereldconferentie, datum en plaats nog onbekend.
