Community

Belevenissen uit de conferentie Colombia 2022


In begin November was er na 3! jaar (COVID zat 2021 in de weg) weer een CdLS Wereld-conferentie. Team NL was goed vertegenwoordigt met Connie en Gerritjan vanuit de vereniging, Andrea als vrijwilliger voor Spaanstalige landen en Leonie en Paul als onze wetenschappelijke afvaardiging.
Zonder al te veel vertraging op Schiphol vlogen we met de KLM  over de atlantische oceaan naar Colombia. Naar de hoofdstad Bogota. Een flink stuk vliegen!

Connie en Gerritjan vertegenwoordigen Nederland en België

Vergadering van de council van aangesloten familie organisaties

Op Dinsdag ochtend bezochten Connie, Andrea en Gerritjan de council vergadering. Het doel van dit overleg is om de samenwerking tussen de familie-organisaties, verspreid over de gehele wereld, te organiseren. Ook worden successen gedeeld die je dan mogelijk kunt gebruiken of nadoen.

Na de formele verslagen van de voorzitter (David Axtell, Verenigd Koninkrijk en Ierland) en de penningmeester (Australie) was er tijd ingeruimd om onze ervaringen als cdls organisaties te te delen.
Gerritjan deelde namens de vereniging het voorlopige jaarverslag (2022 is nog niet helemaal afgerond). Dit moest natuurlijk in het Engels en we hebben ons beperkt tot de hoogtepunten die ook interessant zijn voor andere landen. 

Voor velen (allen) gold dat door COVID veel minder hebben kunnen doen dan normaliter tussen twee conferenties.

Italie deelde een mooi project waarin een ouder 17 etappes lang is gaan hardlopen (stukken waar dat kon met hun Cornelia in een buggy), vanuit Noord-Italie naar Rome. Dit heeft de nieuwskanalen gehaald =, met name omdat hij uiteindelijk met veel families is onthaald door de Paus in het Vaticaan.

Spanje deelde dat men in samenwerking met een communicatie expert families heeft uitgenodigd  voor 3 consultaties/adviesering, in de tijd verspreid om effecten van advies ter kunnen volgen. Hierdoor heeft men kennis verzameld over de specifieke communicatie uitdagingen en leren we steeds meer over dit ingewikkelde topic. Misschien een idee om samen met Saskia Damen en Paul Mulder, mogelijk in samenwerking met de ...-poli ook iets dergelijks in Nederland en België te organiseren. We mogen de details opvragen.

De USA deelde dat er steeds meer inzicht komt in de genetische factoren middels moleculair onderzoek en obndezoek bij zebravisjes en fruitvliegjes. Ook gaat men de families langs om hun eigenschappen als gevolg van een specifieke mutatie te verzamelen met als doel om uiteindelijk een betere toekomst-verwachting te kunnen uitspreken. Dit is wel langdurig onderzoek wat nog wel 5 jaar of langer zal duren voordat inzichten gedeeld kunnen worden.

Hoogtepunt was echter het aanwezig zijn van startende communities uit Ecuador, Costa-Rica en Mexico. Hierdoor krijgt onze wereld beweging steeds meer aansluiting en kunnen we positieve invloed hebben op de kwaliteit van het leven. Bovendien hadden de vertegenwoordigers uit Ecuador en Costa-Rica hun Cornelia's ook meegenomen. Best wel knap hoe deze kinderen de hele vergadering keurig bleven zitten (op één kleine uitbarsting na )

....

De aanwezige SAC leden; vlnr: Polen,USA, Duitsland, Denemarken, USA (2x), Nederland, Spanje, Nederland, Colombia, Frankrijk, Spanje, USA, Schotland

Op woensdag begon de driedaagse conferentie. Op woensdag waren er twee sessies; een voor families en een voor dokters uit met name Colombia om meer over zeldzame aandoeningen in het algemeen en CdLS als voorbeeld in het bijzonder te weten te komen. De experts op de foto hierboven dragen zo bij om mogelijke nieuwe CdLS experts in Zuid-Amerika op te leiden. En in de middag krijgen deze lokale experts de kans om de families te ontmoeten.

De familie-conferentie was natuurlijk weer een enorme belevenis. We weten van de gelijkenis als gevolg van het syndroom, maar toch is dat iedere keer weer geweldig om mee te maken. Zoveel 'broertjes' en 'zusjes', de herkenning zonder iets te hoeven zeggen en de enorme liefde van de families voor hun Cornelia's. 

de zaal in afwachting van de vele interresante lezingenBezoek vanuit Colombia, Peru, Brazilië, Ecuador, Costa-Rica, en nog vele andere landenWervelende dansers bij het Afsluiting-feestde 1000 ritmes van colombia...

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org