Storie di esperienza
Comunità

Als praten niet vanzelfsprekend is


Wat wil Rai? Deze vraag hield ons jarenlang bezig. Onze zoon werd in 1999 geboren. Slechts een maand oud, kwam hij in het Radboudumc terecht. Daar zag een arts het meteen: Rai had de typische uiterlijke tekenen die bij het Cornelia de Lange syndroom horen. Hij was klein van stuk, had een klein hoofd en de kenmerkende doorlopende wenkbrauwen. De diagnose was een klap voor ons en zus Anne.

Rai bleek moeite met communicatie te hebben. "Als baby was dat nog niet zo prangend, we zagen zijn behoeftes en we wisten wanneer hij wilde drinken of knuffelen". Maar hoe ouder Rai werd, hoe lastiger het gebrek aan communicatie werd. “Wij bereikten hem niet, en hij ons niet.” Rai groeide op zonder taal te leren. Toen hij zes jaar was, kreeg hij een plek op Kentalis Rafaël, de enige school voor leerlingen met doofblindheid, in het Brabantse Sint-Michielsgestel. En daar leerden wij de Groningse wetenschappers Marleen Janssen en Saskia Damen kennen.

Die zijn Rai gedurende een aantal weken gaan filmen, thuis en op school. “Wij dachten dat hij niet bewust met ons communiceerde”. “Hij was niet zo expressief, hij maakt geen grootste gebaren. Hij bewoog soms een vinger, of draaide met zijn handje.”

communicatie.png

Na het bestuderen van de video’s kwamen de onderzoekers tot een heel andere conclusie: Rai communiceerde zich suf, maar bereikte zijn ouders en leraren niet.

“Kinderen imiteren al heel vroeg, niet bewust, maar reflexmatig. Maar als je je moeder niet kunt horen of zien, hoe imiteer je dan?”. Het is bekend dat signaal verwerking bij CdLS anders werkt, wat trager, maar er kunnen ook defecten in de zintuigen Zien en Horen zijn. Het effect is dan als bij iemand die Doof-Blind is. 

We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). 

Graag gaan we wat dieper in op de communicatie bij ons syndroom. We hebben voor dit Themanummer artikelen uit onze Website gebundeld en bekeken op actualiteit, Ik kijk uit naar het resultaat, lezen jullie mee?

Trova altre pagine che condividono lo stesso argomento di questa pagina Communication and language
Gerritjan Koekkoek
Gerritjan Koekkoek

Vogliamo ringraziare Gerritjan per aver condiviso questa storia.

Storia della pagina
Ultima modifica di Gerritjan Koekkoek il 2021/09/25 12:59
Creato da Gerritjan Koekkoek il 2021/09/14 14:36

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org