Wereld conferentie 2007



Niagara falls, Canada

Welkom in Canada!

In de brochure wordt iederen welkom gewenst door Alex Levin, de voorzitter van de SAC (wetenschappelijke commisie voor CDLS).
Hij geeft aan deze conferentie weer groter is dan de voorgaande. Op deze conferentie is er een grote groep dokters en wetenschappers uit de gehele wereld naar Niagara gekomen om over Cornelia de Lange syndroom te vergaderen, hun ervaringen met elkaar te delen, maar ook met de in grote getalen gekomen ouders, broers, zussen, opa's, oma's en andere betrokkenen in kontakt te treden
Dit gebeurt middels een 25 wetenschappelijke presentaties, een 20+ presentaties voor normale stervelingen zoals wij.
Daarnaast is er de mogelijkheid voor eenieder om een afspraak te maken met een van de dokters.

Wereld federatie

Op woensdag 25 Juli was de 1e vergadering van de wereld federatie. In deze federatie overleggen de voorzitters van de verschillende landen met elkaar. Vrijdag's was er nog een tweede overleg.
Meestal gaat dit overleg via de e-mail, maar op de conferentie is er de mogelijkheid elkander werkelijk te ontmoeten.
Ulla Mugler (Italie) is de voorzitter en heet eenieder welkom. Het is verheugend dat de federatie elke keer weer groeit. We verwelkomen Duitsland en Spanje als nieuwe leden. Daarnaast zijn er waarnemers uit Nieuw Zeeland en de Bahamas.
Er wordt besloten om het systeem *Vraag de dokter* (Ask the Doctor) zo om te bouwen dat elke vraag en antwoord in elke taal te lezen is. Dit betekend natuurlijk wel dat er vertaald moet worden. Dat moeten we dus eens met VG belang overleggen. Er moet wel eerst gekeken worden of dit binnen het bestaande budget past
De afgelopen jaren is er veel werk verricht om verenigingen in zuid Amerika van de grond te krijgen. Dit lijkt in een aantal landen te lukken, bv Argentinie. Dit gaat echter wel gepaard met onkosten voor de vrijwillgers uit de helpende landen. Daarom wordt er besloten een soort ontwikkelingshulp te starten voor landen die een vereniging willen opstarten. Voor deze hulp moet er naar het budget gekeken worden. Op de tweede vergadering wordt daarom besloten om de contributie per lid van 3 australische dollar naar 3,50 australische dollar te verhogen.
In september dus eens met Piet overleggen wat dit voor Nederland betekend
Ulla Mugler wordt herkozen als voorzitter en Paula Costa (Portugal) wordt als vice-voozitter voorgesteld, dit wordt unaniem aanvaard
Verder worden de statuten waar nodig bijgesteld en daarna unaniem vastgesteld

De wetenschappelijke conferentie

Wij hebben geen tijd gehad om aan het wetenschappelijke deel van de conferentie deel te nemen. Achteraf heeft dr. Alex Levin en dr. Angelo Selicorni verslag gedaan.
Als Nederlander vindt ik het erg spijtig dat er geen Nederlandse vertegenwoordiging of bijdrage was.
Deze wetenschappelijke conferentie is erg succesvol geweest. Men is gekomen tot verregaande samenwerking en heeft afgesproken het onderzoek op gebied van CDLS op elkaar af te stemmen. Dit is vrij uniek in wetenschappelijke wereld die toch vaak in competitie met elkaar is. We moeten, denk ik, hier in Nederland bij aan sluiten en ik denk dat dit wel met Raoul Hennekam is afgestemd. Raoul is immers namens Nederland lid van de SAC. Het zou mooi zijn als we (tussen) rapportages van al dit onderzoek regelmatig zouden inkijken.

Broers, Zussen

Op deze conferentie was er veel aandacht voor *de anderen* in het gezin; de ouders maar ook met name de broers en zussen.
Kate Strohm, oprichter van *Siblings Australia Inc.* en schrijfster van het boek *Being the other one* maakt velen bewust van de emoties van broers en zussen die zeer heftig kunnen zijn.
Er worden op de conferentie ook workshops voor broers en zussen georganiseerd en Anne heeft hieraan deelgenomen.
Hoewel hier een behoorlijke taalbariere was (anne is 9 jaar) heedft ze er toch een goede vriendin (romaine) uit Frankrijk aan overgehouden
Er waren ook workshops voor vaders (gerritjan) en moeders (wilma) en we vonden die erg de moeite waard!

Kinderopvang

Op de conferentie zijn er twee soorten kinderopvang. Voor personen met CDLS is er een ervaren groep vrijwilligers. Mensen met CdLS kunnen hier tijdens de conferentie worden opgevangen.
Omdat dezelfde vrijwilligers zijn die ook in Italie de opvng verzorgden zien we het leuke weerzien van Courtney en Rai. We wisten dus direct dat onze kleine man in goede handen was.
Ook voor kleine kinderen was er opvang (tot ongeveer 10 jaar). Djenna heeft hier erg leuke uurtjes door gebracht en als Anne niet aan het spelen was met haar vriendin was ze er ook welkom
Hierdoor hadden wij als ouders alle gelegenheid de presentaties of de dokters te bezoeken

familie conferentie

Op donderdag 26 Juli arriveerden de families in grote getal en werden 's-middags de eerste presentaties gehouden;

  • Stress bij ouders en hoe hiermee wordt omgegaan; Prof. Basile
  • Zelfverwondend gedrag; Dr. Vierra
  • Gedrag bij Autistisch spectrum en CdLS; Prof. Oliver

Openings diner

In de avond wordt er een groot openings diner gegeven. Alle families, de kinderopvang, de vrijwilligers en de deelnemers aan de wetenschappelijke conferentie gezamelijk
Als Nederlanders kunnen we natuurlijk gemakkelijk bij iedereen aanschuiven, die avond is het een stel jonge ouders uit Canada met een schat van een klein CdLS meisje. Djenna neemt gelijk de rol van ijsbreker op zich door naast dit meisje te gaan zitten en ze hadden binnen de kortste keren de grootste rol. Als afsluiting van het diner was er een prachtige theater voorstelling van het *Gypsie theatre*

Vrijdag 26 juli

Omdat wij, gezien de grote afstand, een vakantie in Canada gecombineerd hadden met het bezoek aan de conferentie, beschikten we over een camper. Daarom overnachten wij, als een van de weinigen help, niet in het conferentie hotel. We moesten dus vroeg op voor het gezamelijke ontbijt. Omdat er allemaal grote ronde tafels waren met 12 stoelen had je altijd we anderen aan tafel. Hierdoor ontmoet je automatisch veel mensen. Wij vonden dat erg leuk. Deze morgen met de denen ontbeten. Zij hadeen een dochter met CdLS met een zeer lichte vorm. Ik had het eerst niet eens door.
Vrijdag waren er de volgende presentaties

  • Oog-, Oren- en Gebits-vraagstukken; dr. Levin, Marchisio en Clemens
  • Gedrags ontwikkeling; Dr. Pipan
  • Reflux; Drs. Marcon, Luzanni en Schmidt-Chuodhury
  • Hart problemen; Dr. Coli
  • =====================================
  • Zorg kaarten; Dr. Fitzpatrick
  • Fysio therapy; Amy Metrana PT
  • Het overzicht van problemen bij CDLS; Dr. Toni Kline
  • Gebits problemen bij CdLS; Dr. Mungo
  • Aandachtspunten bij broers en zussen; Kate Strohm
  • Genetische redenen voor CdLS; Dr. Krantz

Workshop voor vaders

's-middags was de tweede workshop voor vaders. In deze workshop was er het thema 'samenwerking'. We werden allen gevraagd het 'team' rond je kind te benoemen, wie zaten er zoal in? Hieruit bleek dat bv buren bij slechts een beperkt aantal in het team zaten, vaak blijkt er angst te zijn om de omgeving te betrekken bij de zorg. Dit had ook te maken met slechte ervaringen, maar toch ook met angst de relatie te compliceren. Er waren ook gevallen waar de zorg instelling(en) niet in het team zaten, maar een faktor zijn waar het team tegen moest knokken.
Een mooi teamlid was een hond. Dit dier was niet getraind, en had (in het begin) ook geen bijzondere intieme band met de CdLS zoon. Toch begreep het dier dat de baasjes veel zorg om hun kind hadden. Hierdoor gaf hij hun veel steun. En het meest bijzondere was dat juist als er gezondheidsproblemen op komst waren de hond al om het kind heen ging lopen, als om het te beschermen. De ouders namen dan het kind direkt mee naar de dokter, terwijl er nog geen symptomen te zien waren. De dokter pikte dit signaal positief op en in alle gevallen kon men hierdoor de behandeling direkt starten voordat het probleem tot veel pijn zou leiden.

Zaterdag 28 Juli

Zaterdag waren er de voglgende presentaties

  • Ouder worden met CdLS; Dr. Toni Kline
  • Medische complicaties; Dr. Selicorni
  • Vaststellen van de ernst; Dr. Selicorni
  • Zelf verwonding; Dr. Vilarica
  • Communicatie; Prof. Goodban
  • ============================
  • Voedings uitdagingen; Prof. Carrico
  • Pasgeborenen; Dr. Memo
  • Reflux problemen; Dr. Wierzba

Afsluiting

Het formele deel van de conferentie werd op Zaterdag afgesloten. Er werd een groepsfoto gemaakt. Dit is natuurlijk een uitdaging met zoveel mensen. Voor het hotel was echter een mooie tuin; Oakes Theatre garden. De hele groep verzamelde zich daar en er werd een foto gemaakt vanaf het dak. Rond 5 uur ging iedereen zich verkleden voor het Gala diner; thema *Casino Royal, 007 (James Bond)*.
Het werd een super gezellige avond met veel muziek en dans. Het is leuk om te zien hoe dokters, families maar zeker ook de kinderen met elkaar omgaan. Ook de Cornelia's vinden muziek prachtig. Daarnaast is er natuurlijk het formele dank je wel
Julie Mairano werd geeerd voor haar jarenlange werk voor CdLS, met name in de USA, maar ook heeft zij er mede voor gezorgd dat er internationaal organisaties ontstonden en heeft zij deze internationale organisaties gesteund. De SAC heeft een *Julie Mairano Award* ingesteld, voor een dokter uit een *nieuw land*.
Natuurlijk werden de organisatoren bedankt; met name Bernadette Dalingwater, de voorzitter van CdLS Canada. Met een kleine groep vrijwilligers (3!) en steun van 2 vrijwilligers uit Australie in de laatste maand is deze conferentie georganiseerd.

Zondag 29 Juli, Afscheid

Het ontbijt van zondag was er een met de emotie van afscheid. Menig traantje vloeide.
Dit ging gepaard met uitwisseling van vele e-mail adressen, dus de conferentie had weer vele nieuwe relaties gebouwd. Dat is ook het mooie van deze bijeenkomsten, dat het netwerk van mensen rond CdLS steeds groter wordt.
Daarnaast maakten veel families nog een excurisie naar een van de vele attracties in Niagara.
Wij zijn naar de *Maid of the mist* geweest. Dit is met de boot naar de voet van de watervallen gaan. Zeer spectaculair. Djenna durfde bijna niet te kijken. Je verdwijnt als het ware in een mist van waterdruppels die ook werkelijk als een wolk uit de watervallen opstijgt. Daarom regent het ook altijd op een plek rond de waterval (afhankelijk van de wind) in een straal van 100 meter, niet meer!
Als afsluiting zijn wij wezen zwemmen in het spectaculaire waterpark

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.

*#