Lieke is geboren op 19 januari 2005 in het ziekenhuis in Roosendaal. Ze vond het na 34 weken in de buik van haar moeder mooi geweest en is met een keizersnede geboren. Lieke heeft een broertje Jasper van 3 jaar, een moeder Marjan van 29 en een vader Arjan van 33.
Lieke woog bij geboorte 1640 gram en was 40 cm. Gelukkig mocht ze in het ziekenhuis in Roosendaal blijven, wel in de couveuse. Bij de geboorte hadden we niet in de gaten dat ze niet helemaal gezond was. Marjan (moeder) had wel een raar gevoel in de laatste weken van haar zwangerschap. Op de een of andere manier heeft ze een voorgevoel gehad.
Na precies een week hadden we een gesprek met de kinderarts v.d. Velden. Hij vertelde ons dat Lieke waarschijnlijk het Cornelia de Lange Syndroom heeft. Voor ons was dat een enorme schok. Je verwacht dat natuurlijk niet. Meteen heb je veel vragen. Wat betekend het voor Lieke, wat kan ze niet, wat kan ze wel, is het geestelijk, is het lichamelijk. Er spookte heel veel door ons hoofd. Gelukkig zijn we goed opgevangen door het ziekenhuis. We kregen direct een eigen kamertje voor Lieke zodat we in alle rust onze emoties konden laten gaan.
Ons werd geadviseerd nog niet te veel op internet te kijken en ons (nog) niet te verdiepen in het syndroom. Dat hebben we één dag volgehouden en daarna zijn we gaan zoeken op internet. We hebben veel gehad aan de officiële sites van het CdLS maar zeker ook aan de site van Finn v.d. Meer. Bij deze alsnog bedankt voor het bijhouden van een weblog. Op basis van deze site hebben we bepaalde beslissingen genomen zoals één arts die alles regelt. Bij ons is dat de kinderarts in het ziekenhuis. Wij gaan dus niet naar de huisarts en het consultatiebureau is er alleen voor de prikken.
Lieke ontwikkelde zich heel erg goed in de eerste weken. Na zes weken mocht ze naar huis, woog toen ruim 2500 gram. Wij zelf waren blij dat we niet meer naar het ziekenhuis hoefden, dat op en neer rijden was best zwaar.
De zomer en herfst zijn goed gegaan met Lieke. Alleen in juni heeft ze een week in het ziekenhuis gelegen. Waarschijnlijk last gehad van een vaccinatie. Exact weten we het niet.
Drinken
Het drinken wilde niet lukken. We hebben veel geprobeerd in samenwerking met de logopediste uit het ziekenhuis. Diverse soorten speentjes, flesjes, alles hebben we geprobeerd. Het mocht niet baten. Ze slikt teveel en is het zuigreflex kwijtgeraakt. Uit onderzoek in het Sofia Kinderziekenhuis (24-uurs PH-onderzoek en foto’s van haar maag) bleek Lieke niet overmatig veel last te hebben van reflux. Na deze onderzoeken zijn we in juli voorzichtig begonnen met fruithapjes te geven. Ze krijgt op dat moment 50 ml per dag, niet veel maar het is iets. Het kost Lieke en ons veel energie maar het lukt gelukkig wel. Dat Lieke in de zomer terug mocht van zeven naar zes en later naar vijf voedingen was voor ons een verademing. Langere nachten waren best wel welkom. Op dit moment krijgt Lieke nog steeds vijf voedingen per dag. Melk gaat via de sonde. Ze krijgt daarnaast 1 keer 50 tot 80 ml fruithap uit een potje. Sinds vorige week zijn we weer begonnen met 1 x per dag melk uit een fles. Ze drinkt op dit moment 50 ml tot 80 ml uit de fles per dag, ze doet er wel 45 minuten over maar dat geeft niet. We waren echt heel erg blij dat er weer vooruitgang in het drinken zit. Gelukkig spuugt Lieke op dit moment erg weinig.
In augustus hebben we op advies van de kinderarts en ons eigen gevoel contact gezocht met stichting MEE. We kwamen erachter dat de zorg voor Lieke heel veel van ons vergde en dat we dat op de lange termijn niet vol zouden houden. Samen met Stichting Mee hebben we geregeld dat Lieke twee dagen naar een pedagogische kinderdagverblijf “de Pompon” in Bergen op Zoom gaat. De indicatie is uiteindelijk in december afgegeven en Lieke is half januari 2006 voor het eerst naar de Pompom mocht.
Ze doet het heel goed op de Pompom, ontwikkeld zich goed. Voor onze thuissituatie geeft het meer rust. Deze is welkom. Vanaf december tot en met februari heeft Lieke twee keer 1 week en 1 keer 4 weken in het ziekenhuis gelegen met luchtwegproblemen. Elke virusje zorgt voor veel benauwdheid waardoor ze opgenomen moest worden. Met diverse soorten spay’s en een klein beetje zuurstof kwam ze er weer bovenop. Bij haar laatste ontslag uit het ziekenhuis is besloten Lieke preventief antibiotica (2 x 4 ml bactrimel) te geven tot het voorjaar.
De onrustige en onzekere wintermaanden hebben ons veel energie gekost. Op dit moment zijn we aan het eind van ons latijn, gelukkig komt het voorjaar er weer aan, geen virusjes meer in de lucht. Ons leven komt de laatste weken weer in het ritme.
Lieke ontwikkeld zich op dit moment erg goed. Ze lacht veel, gaat steeds beter drinken en eten. Sinds kort zit ze in een stoel en speelt dan zelfstandig met speeltjes. Ze maakt de laatste tijd steeds meer geluid. Lieke weegt op dit moment circa 5200 gram en is ongeveer 63 cm.
