Experience stories

Paula


Ik ben al 33 jaar. Wie had dat kunnen denken, na een heel moeilijk begin in het kinderziekenhuis, waar de heren doktoren mij destijds een levenskans van zes jaar hadden toegedicht.

Koude start

Die koude start begon met uitdrogingsverschijnselen en het geringe geboortegewicht van vier pond en vier ons. Het Cornelia de Lange syndroom was toen bij de medische wereld nagenoeg onbekend en dat verklaart waarom ik destijds zo veel witte jassen rondom mijn kinderbedje heb mogen begroeten.

Eerste jaren

De eerste jaren waren voor mijn lieve ouders lang niet de gemakkelijkste; aan slapen en eten had ik namelijk een broertje dood, waardoor hun nachtrust er vaak lelijk bij inschoot.
Urenlang kon ik wel achter een draaiende stofzuiger slapen en oh wee als je die uitzette. Met heel veel liefde en geduld hebben zij mij die zes jaren thuis verzorgd. De aandacht voor elkaar en voor mijn broer Peter schoot er zeker wel eens bij in.
Toen ik op een onverwacht moment de buitendeur open had gekregen en ongemerkt de benen nam, was de maat voor mijn ouders vol en moesten zij wel de zorg ‘uit handen’ geven.

Uit handen geven

Enkele internaten zijn door hen toen bezocht en het werd uiteindelijk Huize Ursula te Nieuwveen, waar de nonnen toen nog de scepter zwaaiden. Om het weekend kwam ik naar huis en ik weet nog wel goed dat het terugbrengen een lijdensweg was, omdat ik niet graag naar Nieuwveen terug wilde.
Mijn ouders zijn ongeveer zestien jaar geleden vanuit Den Haag naar Alphen aan den Rijn verhuisd, om dichter bij mij te zijn. Daar heb ik veel profijt van, want met mijn moeder ga ik op het terrein naar aerobics en met mijn vader ga ik zwemmen en tussendoor kom ik zeker wel twee à drie keer per week thuis. Overdag werk ik, maar ik zit toch veel te veel naar mijn zin (en die van mijn ouders) op mijn te kleine kamer en ik kan mijzelf moeilijk alleen vermaken. De leiding van de groep waar ik woon, heeft de handen vol aan mij omdat ik regelmatig uit mijn dak ga en er dan geen land met mij te bezeilen is.
Paula drinkt koffie

Eten en drinken

De energie haal ik ongetwijfeld uit de vele kopjes koffie, want daar krijg ik nooit genoeg van.
Veel medicijnen krijg ik niet, alleen vitamine B en voor bescherming van mijn maag (spugen) Santac en Tonperidon. Ik eet gewoon wat de pot schaft en ik kijk niet op een aardappeltje meer of minder. Verder kan ik ’s nachts wakker worden gemaakt voor augurk, kaas, worst en soep, waaruit blijkt dat ik geen zoetekauw ben. Qua gezondheid heb ik niets te klagen. Ik kan lopen als een kievit, maar zit ook wel veel in een rolstoel, omdat ik een weglopertje ben en het af en toe vertik om verder te lopen. Ik ga dan uitdagend op de straat zitten en ben met geen vier paarden vooruit te krijgen.

Zonnekind

Nog steeds maak ik de slagzin van de vereniging: “een zorgenkind… een zonnekind” waar (een slagzin die mijn vader bedacht heeft), want ik kan enorm genieten van het contact met mijn broer en mijn ouders, van muziek, samen zingen en wandelen, de dvd van K3 en de vele aangeklede fotoboeken, met daarin mijn foto’s en 3-D knipsels, die mijn moeder vol enthousiasme maakt.

Hebt u eventueel nog vragen over mij, stel ze dan gerust aan mijn ouders, Piet en Marian Berkhout, want mijn woordenschat is heel beperkt en zij willen immers hun ei wel kwijt.

stuur een mail... 

Hebt u eventueel nog vragen over mij, stel ze dan gerust aan mijn ouders, Piet en Marian Berkhout, want mijn woordenschat is heel beperkt en zij willen immers hun ei wel kwijt.

stuur een mail... 

Onder curatele

Het laatste nieuws is dat er een grote kans bestaat dat ik onder curatele gesteld ga worden, zodat mijn ouders het helemaal voor het zeggen hebben. Dat is goed zo!
Met een hartelijke groet, Paula Berkhout
fotoboeken, met daarin mijn foto’s

Piet Berkhout
Piet Berkhout

We want to thank Piet for sharing this story.

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/07/05 20:29
Created by Gerritjan Koekkoek on 2010/07/18 20:19

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org