Mijn naam is Katja van der Meer. Ik ben sinds februari bestuurslid van het netwerk Cornelia de Lange. Ik ben getrouwd met Peter en samen hebben we drie kinderen. De oudste, Lars, is zeven jaar, Kjell is zes jaar en de laatste kanjer is Finn, vier jaar, die het Cornelia de Lange syndroom heeft. Ik werk bij Justitie en mijn hobbies zijn handballen, surfen en chatten op het internet.
De eerste jaren heeft Finn veel in het ziekenhuis gelegen. Nu zijn situatie redelijk stabiel is en er een plekje vrij is gekomen in het bestuur, heb ik mij daarvoor beschikbaar gesteld. En wat een mooi jaar om toe te treden... twintig jaar vereniging Cornelia de Lange syndroom.
Jubileumjaar
In de eerste vergadering nam ik het enthousiasme van alle andere bestuursleden over om, ter gelegenheid van dit jubileumjaar, een mooi feest te organiseren.
In de afgelopen twee vergaderingen zijn de plannen gesmeed en Piet Berkhout en ik zijn verantwoordelijk voor de familiedag. We knallen er voor 100% in om er een spetterend feest van te maken.
Het is nog geen tijd om een en ander te verklappen maar zet zaterdag 16 september vast in jullie agenda. De officiële uitnodiging valt binnenkort in de brievenbus.
En het wordt de moeite waard om te komen. Het nieuwe logo wordt gepresenteerd, evenals de website en een nieuwe Nieuwsbrief. Ook ligt er een informatiefolder en een dvd om sponsoren en/of donateurs te werven.
Oproep foto’s + films
Ik wil graag van deze gelegenheid gebruik maken om een oproep te doen. We hebben namelijk voor de productie van de dvd (maar ook voor de site) foto’s en filmpjes van de kinderen nodig. Met de dvd willen we laten zien hoe trots we zijn op onze kanjers. Wat hun hobbies zijn, hoe hun kamer eruit ziet. We nemen een kijkje op het dagcentrum van het kind. Ook kijken we onder andere wat ze lekker vinden (de oogappel van Piet Berkhout drinkt graag... koffie!) enz. De foto’s zijn bedoeld om als korte diavoorstelling op de dvd te plaatsen.Wilt u ons helpen hiermee? Stuur een berichtje naar mijn emailadres; Ik verzoek u vriendelijk om een en ander zo snel mogelijk op te sturen (mailen), want we willen het zo snel mogelijk realiseren.
Wilt u ons helpen hiermee? Stuur een berichtje naar mijn emailadres; Ik verzoek u vriendelijk om een en ander zo snel mogelijk op te sturen (mailen), want we willen het zo snel mogelijk realiseren.
Locatie familiedag
Dit jaar hebben we een nieuwe loca4 Nieuwsbrief Cornelia de Lange | mei | 2006 tie voor de familiedag. Het is een medisch dagcentrum in Hoofddorp waar onze kinderen op de familiedag worden opgevangen door de personeelsleden die zich belangeloos willen inzetten op onze feestdag. Die dag is er tijd voor vertier en vermaak voor zowel de kinderen als de ouders. Maar ook is er ruimte voor informatie voor de belangstellenden. Er zijn aparte gelegenheden om met elkaar of met deskundigen te kunnen praten.
Jammer dat ik nog niet veel kwijt kan (mag), maar het wordt reuze gezellig. De feestdag wordt afgesloten met een heerlijke barbecue... oeps, daar gaat de eerste verrassing.
Ik doe alvast een beroep op u, om donateurs te werven onder familieleden, vrienden, kennissen en werkgevers. Want, zoals bij elke vereniging is, er geld nodig om onze vereniging in stand te houden. Wij willen u bijvoorbeeld, zo goed mogelijk informeren over het CdL-syndroom, over nieuwe ontwikkelingen.
Ook willen we voor de ouders van een CdLs-kind een vraagbaak zijn. De kosten dragen onder andere bij voor de opbouw van de website, de familiedag, de nieuwsbrieven, het produceren van de dvd.
U ziet het: ik ga ervoor en heb er zin in. Hopelijk tot 16 september.
Katja van der Meer
