Voedsel Allergieën

Een veelvoorkomend probleem

Wanneer uw kind met CdLS druk en niet vrolijk is, kan de oorzaak daarvan mogelijk een voedselallergie zijn.Veel ouders van kinderen met CdLS hebben ervaren dat een dieet – weglaten van voedingsgroepen, die erom bekend staan dat ze allergische reacties kunnen veroorzaken – de weg kan zijn naar een verbetering van de spijsvertering, van het gedrag en het algemeen welbevinden. In dit artikel komen ouders aan het woord over hun ervaringen met voedselallergieën en de resultaten van aanpassingen in het dieet.

DEVIN

Bij de geboorte vertoonde hij al een intolerantie voor babyvoeding op basis van koemelk, dus werd er onmiddelijk overgeschakeld op soyamelk. Als hij zuivel-produkten had gegeten of gedronken, werd hij snel geïrriteerd en winderig, en kreeg hij diarree. Als hij eierprodukten had gegeten, raakte hij verstopt door slijm, begon te kokhalzen en over te geven.
Lynette Miller vertelt over Devin (14 jaar) die allergisch is voor melk, eieren en tarwe.
Omdat er meerdere allergieën vermoed werden, moest hij eerst een allergietest ondergaan, voordat hij met 18 maanden de BMR vaccinatie kon krijgen (omdat dit vaccin eier-bestanddelen bevat). De allergoloog testte hem op zijn arm. Ik vroeg of dat wel een effectieve testmethode was vanwege zijn afwijkende ledematen, maar de allergoloog stelde me gerust. De test werd uitgevoerd en binnen de gestelde reactietermijn bleek een negatief resultaat. Devin werd daarom gewoon gevaccineerd. Hij werd onmiddellijk ontroostbaar en voelde zich de hele volgende dag niet lekker. Er ontwikkelde zich ook een reactie rond de plek waar hij was getest, maar deze reactie had veel langer dan de gebruikelijke termijn nodig gehad om tot ontwikkeling te komen.
Kort daarna werd er een uitgebreide allergietest bij Devin gedaan op basis van een bloedmonster. En wel degelijk bleek toen dat hij extreem allergisch was voor ei. Tevens werd een lichte allergie voor melk en tarwe aangetoond. Gelukkig is hij nog nooit in een shocktoestand geraakt.
We hebben Devin toen op een dieet gezet waarbij alle eiproducten worden vermeden, en op melk gebaseerde producten alleen zeer beperkt worden gebruikt. De resultaten waren onmiddellijk merkbaar. Hij had veel minder last van buikkrampen, kreeg een normale stoelgang en werd een veel vrolijker kind.
Toen hij ouder werd, werd de zuivelallergie minder problematisch. Hij kan nu kleine hoeveelheden kaas en zuivelproducten verdragen zonder enig ongemak. Toen we z’n bloed weer lieten testen, bleek de zuivelallergie een stuk minder te zijn geworden, terwijl de allergie voor eieren hetzelfde is gebleven. Om er zeker van te zijn dat hij een toerijkende voeding krijgt, wordt Devin’s dieet aangevuld met sondevoeding. Daarvoor gebruiken we momenteel een op soja gebaseerd product.
Wanneer het maar mogelijk is eet hij mee met wat wij eten, minus het voedsel waarvoor hij allergisch is. We eten meestal vlees, aardappels en groenten, die prima voor hem zijn. Hij kan een hamburger zonder kaas eten, of taco’s zonder kaas en dergelijke.
Devin eet zelden schoolmaaltijden mee, tenzij we er zeker van zijn dat er niets in zit dat slecht voor hem is. Meestal geven we hem een lunchpakket mee van huis, en we zijn ook erg voorzichtig met het bestellen als we uit eten gaan.

TAMI

Tami’s voedsel allergie werd al vermoed toen ze nog maar een week oud was, omdat ze continu huilde en slechts heel weinig at. Tami had veel last van buikkrampen en winderigheid. Later kreeg ze – na voeding waarin melk verwerkt was – uitslag in haar gezicht, problemen met haar ademhaling en veel taai slijm uit haar mond. Ze kon niet meer ademen of slikken.
Ramona Kozisek rapporteert dat haar dochter Tami (19 jaar) allergisch is voor lactose/melk produkten, en ook voor enkele conserveringsmiddelen. Tami krijgt voor het grootste deel sondevoeding (via PEG) en eet slechts vijf tot tien hapjes gewoon voedsel per dag. Dit om de orale voeding niet helemaal te stoppen, om de kwaliteit van haar leven op peil te houden en ook om bepaalde medicatie toe te kunnen dienen.
We lieten ons adviseren in het kinderziekenhuis en door de dietist. Toen ze een week oud was, werd soya babyvoeding “Isomil” voorgeschreven. Na vier dagen leek ze zich beter te gaan voelen. Ze werd veel vrolijker. Ook kwam ze aan qua gewicht, vertoonde ze veel beter gedrag en huilde veel minder. Tami bleef Isomil gebruiken tot ze 12 jaar oud was. Toen begon ze tekenen van andere voedselallergieën te vertonen. Veel van de voedingsmiddelen die ze voor die tijd probleemloos had kunnen eten, leverden nu problemen op voor haar spijsvertering, of zorgden al na enkele hapjes voor uitslag in haar gezicht. Als we toch hetzelde produkt bleven aanbieden, kreeg ze veel slijm in haar mond en kon niet meer ademen (dan moesten we zo snel mogelijk ‘Benedril’gebruiken). Tami kreeg daarna voorverteerde babyvoeding genaamd ‘Neocate 1+’. We merkten meteen verbetering in de allergische reacties en een grote verbetering in haar gedrag.
We leerden dat we echt heel voorzichtig moeten zijn met voorverpakte (kant-en-klaar) voedingsmiddelen. Vaak hebben we haar thuis of onderweg etenswaren gegeven waar achteraf zuivelprodukten in verwerkt bleken te zijn. Wees vooral voorzichtig met saladebuffetten; wij moesten dat langs de gevaarlijke weg ondervinden! Nu heeft Tami’s arts ‘Epinephrine’ voorgeschreven, en dat hebben we altijd bij ons, waar we ook gaan. Het werkt sneller dan Benadryl als ze last heeft van slijm en haar keel begint af te sluiten.
Tami eet altijd samen met de overige gezinsleden en eet dan slechts vijf tot 10 hapjes met ons mee – net genoeg opdat ze tevreden is. Ze krijgt een paar hapjes meer als ze echt wil, maar als ze problemen met ademhalen begint te krijgen is dat een teken dat ze moe is en dat ze niet meer kan of wil slikken, dus dan stoppen we met de orale voeding. Als wij een tussendoortje nemen dat zij niet hebben kan, let ik erop dat zij ook een voor haar gezond tussendoortje krijgt.

MICHAEL

Michael gaf na bijna iedere maaltijd over en had altijd last van een gierende ademhaling. Vanwege zijn reflux werd aanbevolen om een maagoperatie (fundoplicatie) te doen. Wij wilden wat meer tijd (om andere opties te onderzoeken). Zijn dokter stelde voor om een allergietest te doen (bloed onderzoek) om te zien of er sprake was van allergieën.
Harriet Williamson herinnert zich dat bij haar zoontje Michael (5 jaar) refluxziekte werd geconstateerd toen hij één jaar oud was.
Michael bleek allergisch voor allerlei voedsel (zuivel, soya, pinda’s, gerst, witte bloem, rogge, rund- en varkensvlees, citrus, erwten en tomaten) en ook voor pollen, poezen en honden. Ze ontdekten tijdens het testen dat Michael last heeft van een vertraagde leging van de maag; deze ontdekking resulteerde in de noodzaak om hem zes kleine maaltijden per dag te geven.
De producten waar hij het meest allergisch voor was werden uit zijn menu geschrapt (melk, soya, pinda’s en gerst). De school was erg behulpzaam met het voedsel dat ze aan Mike gaven. Ik krijg een maandelijks menu en teken daarop aan wat hij wel en niet mag hebben. We vervangen sommige eiwitten door hem wild, buffelvlees of vis te geven. Om voldoende calcium binnen te krijgen kauwt hij elke dag een ‘Tums’. Wekelijks lieten we alleen enkele van de voedingsmiddelen toe waar hij minder allergisch voor was.
We bemerkten direct al een verandering van zijn ademhaling en enkele van zijn gedragingen. We moeten nog steeds goed opletten welke voedselcombinaties Mike eet, want van enkele wordt hij winderig, en van andere krijgt hij last van maagzuur. Etiketten lezen is essentieel, vooral bij het kopen van kant-en-klaar voedsel. Onlangs gingen we met een cruise mee en we gaven de staf een lijst met al zijn allergieën, en ze maakten veel geweldig lekkere dingen voor hem klaar. Ze gaven mij een lijst met alle ingrediënten voor elk gerecht dat ze hadden klaargemaakt. Enkele van de recepten die ik voor Mike klaarmaak behoren inmiddels tot de favoriete gerechten van ons hele gezin. Maar we gaan ook wel eens uit eten, waarbij ik zorg dat er gerechten zijn die Mike kan eten en waarbij de rest zelf kan kiezen wat ze willen eten.

MOLLY

We vermoedden dat ze een allergie had vanwege haar drukke gedrag en omdat ze veel las van krampen had na voedingen. We probeerden een dieet uit waarbij we alle zuivelproducten vermeden. We zagen meteen verandering. Er was bij Molly een duidelijke vermindering merkbaar in winderigheid, het drukke gedrag, haar oor infecties en infecties van de bovenste luchtwegen. Twee maanden nadat we met dit aangepaste dieet begonnen, begon Molly ook te lopen. Ze volgt dit dieet nu zes jaar. Met behulp van een voedingsdeskundige stelden we een dieet samen dat in haar behoefte voorziet en alle zuivelproducten weglaat. Als drankje tussendoor geven we tegenwoordig ‘Peptamin Jr’. Dit bevat gehydroliseerde melkeiwitten, die veel makkelijker verteerbaar zijn. Peptamin Jr. is erg duur en het heeft lang geduurd voor de verzekering accepteerde om hiervoor te betalen. Het was een voortdurende strijd.
Kathy Wagner ontdekte dat haar dochter Molly (16 jaar) een allergie had voor zuivel toen ze 10 jaar oud was. Ook al waren de testresultaten negatief voor zowel voedsel allergieën als lactose intolerantie.

ERIC

Het eerste jaar (volgend op de diagnose van de allergieën) vergde veel aanpassingen. Het werd gaandeweg beter, maar we leren nog steeds bij. We lieten met onmiddellijke ingang alle problematische voedselprodukten achterwege en schakelden uiteindelijk over op vooral organische produkten. We streven ernaar om Eric zoveel mogelijk fruit en groenten te geven. We kunnen geen kant-en-klaar produkten klaarmaken, geen gebruik maken van het school lunch programma, of uit eten gaan. Na het tweede jaar hadden we meer kennis verzameld en begon Eric op te bloeien. Het was een continu leerproces.
Eric Orstad (17 jaar) had last van voedselallergieën en maagdarm ongemakken toen hij nog een baby was. Zijn ouders, Pat en Wayne, herinneren zich dat hij moeite had met alle babyvoeding, behalve ‘ProSobee, en over het algemeen helemaal geen melk dronk gedurende het grootste deel van zijn kindertijd. Een lange weg volgde. Eric bleef last houden van overgeven, diarree en verstopping. Toen hij acht jaar was, begon hij ook gedragsproblemen te onwikkelen. Het gezin zocht antwoorden op de vele vragen, onder meer met behulp van een maagzuur test, maar er werd geen oorzaak van de problemen gevonden. Pat en Wayne experimenteerden met diverse medicijnen tegen de gedragsproblemen, maar zonder succes. Daarna begonnen ze te experimenteren met diverse dieten waaruit beurtelings bepaalde voedingsmiddelen geschrapt werden.
Erik probeert stiekem dingen te eten wanneer hij de kans krijgt. En vaak zijn (andere mensen) zich niet bewust van de implicaties wanneer hij iets verkeerds eet. Na blootstelling aan een fout product, kan het hervinden van de balans soms wel twee maanden duren. Sinds de eerste allergie diagnose is Eric boven de 1 meter 50 gegroeid, en weegt nu bijna 58 kilo. Hij heeft momenteel een goed jaar op zijn “junior high” school en doet in vier vakken op gemiddeld niveau mee. Eric gebruikt geen medicijnen. Wel gebruiken we diverse voedsel supplementen en alternatieve therapieën.
De eerste stap in de diagnose was een bloedtest, gevolgd door een uitgebreidere computertest, waarbij een totaal van 170 allergieën werd vastgesteld. Hij had reacties op 20 voedingsmiddelen of productgroepen (tarwe, soya, zuivelproducten, bananen, eieren, mais en pinda’s), op 25 voedseltoevoegingen, 70 chemische stoffen en op 55 soorten gras en onkruid. WAYNE VERTELD:

JILLIAN

Julie Billings, moeder van Jillian (5 jaar), schreef dat ze in haar gezin doorgaan met experimenteren, meer met medicatie dan met speciale voeding. Ze hebben melk in principe geheel uit Jillian’s dieet verwijderd vanwege gedragsproblemen. Julie gebruikte soyamelk met calcium als melkvervanger in drankjes, bij het koken en in zelfgemaakt ijs.
Na een week was al een verbetering merkbaar. Jillian was minder druk en winderig, en stopte met het vele schreeuwen. Toen gaven ze haar weer melk vanwege haar dunne stoelgang. Maar Jillian werd, zodra ze opnieuw melk kreeg, direct weer erg druk. Ze weten nu dat Jillian een lactose intolerantie heeft. Julie zegt dat ze ook een glutenvrij dieet hebben geprobeerd, maar zonder succes.

Dank aan alle gezinnen die zo vriendelijk hun succesverhalen beschikbaar stelden voor dit artikel. Velen gaven veel meer informatie dan er ruimte beschikbaar was. We stellen het op prijs dat ze hun ervaringen hebben willen delen met andere geïnteresseerde ouders. Als u vragen heeft over voedselallergieën of in contact zou willen komen met ouders die succes hadden met dieetaanpassingen voor hun kind, dan kunt u contact opnemen met de Foundation (in Amerika)

The Cornelia de Lange Syndrome Foundation
stuur een mail... 
naar website... 

Dank aan alle gezinnen die zo vriendelijk hun succesverhalen beschikbaar stelden voor dit artikel. Velen gaven veel meer informatie dan er ruimte beschikbaar was. We stellen het op prijs dat ze hun ervaringen hebben willen delen met andere geïnteresseerde ouders. Als u vragen heeft over voedselallergieën of in contact zou willen komen met ouders die succes hadden met dieetaanpassingen voor hun kind, dan kunt u contact opnemen met de Foundation (in Amerika)

The Cornelia de Lange Syndrome Foundation
stuur een mail... 
naar website... 

TYLER

Michele Peña, moeder van Tyler Nunson (11 jaar) experimenteerde door hem een glutenvrij dieet en heel veel fruit en groenten te eten te geven. Het was moeilijk om vol te houden, want ze moest alle ingrediënten van voorbewerkte voedingsmiddelen, medicijnen, tandpasta en mondverfrissers lezen, maar ze vond nuttige en bruikbare informatie op het internet.
Na herhaalde aanvallen van longontsteking werden door een allergoloog bij Tyler allergieën voor een aantal omgevingsfactoren vastgesteld, en een allergie voor ‘Prilosec’. Nadat Tyler voorgeschreven inhaler en een neusspray ging gebruiken verdwenen de aanvallen van longontsteking.