Nog een keer... reflux



Joost

Joost is geboren in de zomer van 2000, in het gezin van Arnoud en Anje. Aanvankelijk kreeg Joost zijn voeding binnen via fingerfeeding, en ook hele kleine beetjes uit de borst of fles. Wel werd er een neussonde ingebracht, om hem te kunnen geven wat hij nodig had als het hem niet zelf lukte. Van lieverlee wil het steeds minder goed om Joost via z’n mondje te voeden, al blijft het de moeite waard om dat te blijven proberen.
Als Joost vier maanden oud is, wordt bekend dat hij het Cornelia de Lange syndroom heeft. In de tussentijd begint hij steeds meer te spugen. Dit is de aanleiding voor een reflux-onderzoek als hij zeven maanden is. Dit onderzoek wijst niet op reflux. Wel wordt gestart met Prepulsid tegen het spugen, en daar komt later ook nog een maagzuurremmend medicijn bij. In de maanden die daarop volgen, is zijn toestand soms redelijk, maar vaak ook minder goed. Hij heeft periodes dat hij heel veel spuugt, vooral als hij ziek of verkouden is.
In nieuwsbrief nr. 15, februari 2004, hebben we een vertaling kunnen lezen van een artikel over reflux bij kinderen met CdLs. De belangrijkste conclusie van het onderzoek dat daarin wordt beschreven, is dat reflux en slokdarmproblemen in hoge mate voorkomen bij kinderen met CdLs. De onderzoekers bevelen dan ook ten zeerste aan, dat deze kinderen altijd worden gecheckt op reflux, en dat dit niet eenmalig moet gebeuren. Dit geldt voor de groep kinderen die de typische symptomen van reflux laten zien (braken, opgeven van voedsel, voedselweigering, veelvuldig hoesten, luchtweginfecties). Ook geldt het voor die kinderen die de minder typische symptomen laten zien (tandenknarsen, nachtelijke onrust, hyperactiviteit en zelfverwondend gedrag). Het is zeer de moeite waard om eerst de eventuele medische oorzaken van dergelijke klachten en gedragsproblemen te onderzoeken, voordat met gedragstherapie begonnen wordt. Dit wordt geïllustreerd door het verhaal van Joost.

Maag- en darmproblemen

Inmiddels heeft Joost al twee keer longontsteking gehad, en heeft hij al heel wat antibiotica gehad. Ook lijkt er iets niet in orde te zijn met zijn darmen, omdat hij regelmatig problemen heeft met zijn ontlasting. In oktober 2001 wordt Joost geopereerd; er wordt een gastrostomie (PEG-sonde) geplaatst, waarop een voedingspomp kan worden aangesloten die zo de voeding rechtstreeks in Joost z’n maagje pompt. Met de lepelvoeding en het drinken gaat het nog steeds maar matig.
Omdat Joost nog steeds erg veel spuugt, wordt er een slikvideo gemaakt; met deze video is uiteindelijk helemaal niets error gedaan, omdat de ene keer de juiste afspeelapparatuur niet beschikbaar was en de andere keer de arts de status had vergeten waardoor het weer maanden opschoof in de planning. Ongelooflijk jammer.
Eindelijk wordt in juni 2003error opnieuw een slikvideo gemaakt. Ook wordt er bij dat onderzoek door middel van röntgenfoto’s gekeken naar de dunne darmpassage, en wordt er een Ph-meting in de slokdarm gedaan. Zo wordt geprobeerd om de problemen in het maag- en darmkanaal in beeld te brengen.
Omdat het allemaal al zo lang duurt, dringen Arnoud en Anje aan op een verwijzing naar het Academisch Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. De kindergastro-enteroloog daar concludeerde naar aanleiding van de onderzoeken die waren gedaan, dat er bij Joost wel degelijk sprake is van reflux en dat hij ook een darmmalrotatie heeft (dit is een abnormale ligging van (een gedeelte van) de darmen, wat buikklachten en obstipatie tot gevolg kan hebben). Deze arts pakt flink door.

Fundoplicatie

Gezien de voorgeschiedenis en de recente toestand van Joost stelde hij voor om een fundoplicatie te verrichten. Dit is een operatie aan de maag, waarbij de maagkoepel aan weerszijden om het uiteinde van de slokdarm wordt geplooid en vastgezet. Hierdoor kan er wel voeding de maag in, maar er niet meer uit.
De kinderchirurg legt een en ander nog verder uit; hij vertelt dat deze operatie helaas niet altijd het gewenste resultaat heeft, dus daar moet wel rekening mee worden gehouden. Pas tijdens de operatie zal duidelijk worden hoe het precies gaat gebeuren. Voorgesteld werd om bij Joost te proberen om de operatie uit te voeren via laparoscopie (kijkoperatie), omdat dat voor het herstel veel gunstiger is dan opereren via een grote snede. Eventueel zou de PEG-sonde nog verplaatst moeten worden.
Joost z’n ouders besloten het advies van de artsen te volgen, en al snel was Joost aan de beurt om geopereerd te worden. Heel spannend, want al met al was het een flinke operatie.
Uiteindelijk is het inderdaad een kijkoperatie geworden. Joost had op drie plaatsen sneetjes in z’n buikje; de PEG-sonde kon op z’n plaats blijven, dat was weer een meevaller. Tijdens de operatie is ook nog gekeken naar de darmmalrotatie. De malrotatie viel mee, wel zijn de vliezen van zijn darmpjes wat beter losgelegd.

Na de operatie

Na de operatie ging het goed met Joost. De eerste dag kreeg hij vrij veel morfine, wat langzaamaan afgebouwd werd. Zijn voeding kreeg hij de eerste twee dagen via het infuus.
Heel langzaam werd de voeding via de PEG-sonde opgebouwd. Dit ging natuurlijk met hele kleine beetjes, om de maag weer langzaam te kunnen laten wennen aan de voeding, en omdat de maag door de operatie zo’n 20% minder capaciteit heeft. Er hoopt zich wel flink veel lucht op in de maag, wat er via de PEG-sonde heel gemakkelijk uitgehaald kan worden. Dit is letterlijk en figuurlijk een opluchting voor Joost.
Het blijft goed gaan, en na een kleine week mag hij alweer naar huis!

Ondernemender

Al vrij gauw blijkt dat Joost zich stukken beter voelt nu hij niet meer spuugt. Sinds de operatie is hij alerter en ondernemender en reageert hij beter!
Wel was het even zoeken naar een balans voor wat betreft de voeding: hoeveel kun je hem geven? De voeding speelt wel eens op, je kunt dan aan Joost zien dat het omhoog komt, maar er niet uit kan. Ontluchten via de PEG-sonde gebeurt nog steeds veel.
Op het ogenblik is het zo dat Joost de volledige hoeveelheid voeding door de sonde krijgt, hij eet eigenlijk nauwelijks via z’n mondje. Maar gezien de voorgeschiedenis is het heel bijzonder om te zien dat al die voeding er nu in blijft, en Joost alles binnenkrijgt wat hij nodig heeft! De operatie heeft hem duidelijk heel veel goed gedaan.

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.

*#