Rai naar Italië

Internationale conferentie over het syndroom (zaterdag)

Wederom goed geslapen. Dit keer de muggen buiten gehouden! Samen met Brigitte Metken en haar dochter uit Duitsland ontbeten. Als Nederlander en alleen maak je gemakkelijk contact. Brigitteis erg zenuwachtig voor de 'round table discussion on education'! Zij mag, namens Duitsland, vertellen hoe het schoolsysteem voor gehandicapte kinderen werkt. Voor z'n grote groep mensen praten is ook wel een uitdaging. Na het ontbijt tanden poetsen en op naar de 'child-care'. Kortni staat al te wachten, er groeit duidelijk al een band tussen die twee; Rai is daar erg goed in!

Samen met en z'n ouders uit Canada naar de voordracht van dr. Chris Oliver uit 'Gran Bretagne' geluisterd. Ook dit is weer van erg goede kwaliteit. Het gaat over gedragsproblemen bij kinderen met CdLS; met name zelf verwonding en agressie. Chris bekijkt het vanuit de psychologie. Hij geeft aan dat gedrag het gevolg is van interne en externe factoren. Bij intern kun je denken aan pijn ten gevolg van bv Reflux. Bij extern kun je denken aan een 'beloning' die je krijgt bij bepaald gedrag of bv aan drukte. Het schijnt dat de interne faktor 'pijn' geblokt kan worden, bv door over het haar te strelen/krabben. Het vermoeden bestaat dat deze 'blokkade' bij CdLS traag werkt. Daardoor moet je misschien extreem krabben tot bloedens toe. Deze zelfverwonding zorgt dan ook weer voor pijn en de persoon zit gevangen in een visueuze cirkel. Als verzorger van je kind probeer je natuurlijk de pijn te verminderen en je doet iets, bv strelen. Het kan zijn dat de persoon dat erg fijn vind en gaat associeren 'als ik mezelf sla wordt ik geknuffeld'; dit is natuurlijk een erg vervelende val, alleen te doorbreken door iets te veranderen. De presentatie is goed te volgen en kan worden opgevraagd bij Chris Oliver!
Hierna moet ik aan de terugreis gaan denken. Goedkoop vliegen met Ryanair heeft zo z'n nadelen! De vlucht is zondagmorgen om 9:40. Dit betekend om 9:00 inchecken. De enige trein die ons in staat stelt op zondagmorgen op tijd te zijn vertrekt om 4:55 uit Grosseto! (ja, U leest dit goed!!) Dat betekend rond 4:15 vertrekken uit hotel! Om niet in de val te lopen dat de tickets op dit tijdstip te verkrijgen rijdt ik met Peter Taylor (Australie) en de ouders van Michael (USA) naar Grosseto. Peter is al 6 weken in Europa en had een auto gehuurd. De tickets gekocht en wat bananen voor de terugreis (rai is gek op banaan)
Na een heerlijke kop cappucino (Bella Italia) wederom ontdekken dat het tijdschema natuurlijk weer niet kopt (ook Italia) (Ik hoop dat dat met de trein meevalt)! Hierdoor nog twee indringende voordrachten van Alan Peaford (over de stap om je CdLS kind in een zelfstandige woongroep te plaatsen) en Jenny Rollo (over het gevecht van een moeder om de diensten voor de gehandicapte kinderen op niveau te houden of te brengen). Ik wordt nog aangeschoten door de Poolse delegatie. Hoewel me niet helemaal duidelijk wordt wat ze ermee willen bereiken krijg ik een folder een CD met 150 mb gegevens over CdLS in Polen.

Na de Lunch is er de 'round table discussion on education', daaruit blijkt dat de gevorderde landen (USA, Frankrijk, Duitsland en UK) hun verzorging trachten om te vormen naar integratie met regulier onderwijs, met alle problemen vandien. De niet zover gevorderde landen hebben nog helemaal niets (Polen en Portugal) en trachten, soms wanhopig, onderwijs, dat past bij onze kinderen, van de grond te krijgen. Overigens is de voordracht van Brigitte prima, ze had zich goed voorbereid!
Er is nu de mogelijkheid om de leden van SAC te consulteren met vragen over (de gezondheid van) je kinderen. Wij hebben dr Sergio Luzzani (specialist in Reflux) en dr. Marjorie Goodban (specialist in taal ontwikkeling) op het programma staan. Daarom neemt Rai afscheid van z'n vriendin (overigens zonder tranen), misschien zien we haar in de toekomst nog eens? De consults zijn netjes georganiseerd. Het is wel vreemd tegenover deze, in onze CdLS wereld, beroemdheden te zitten met je kind.
Daarna is het diner. En daarna feestavond die wij tweetjes kort zullen houden want we moeten vroeg opstaan ;-) Tijdens het diner herinner ik me, van de autorit naar Grosseto dat Michael (CdLS USA) jarig is. Als we 'Happy Birtday' beginnen te zingen doet iedereen mee, wij mogen daarna van de taart meesmullen! Op deze conferentie heerste een erg warme, mooie sfeer! 's-Avonds afscheid nemen van al deze mensen is niet gemakkelijk. Misschien kunnen we, ondanks de afstand, toch kontakt blijven houden.
Dit is ons laatste bricht uit Italie... daarom niet tot morgen, maar tot ziens/mails

De website van de conferentie

L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange
naar website... 

De website van de conferentie

L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange
naar website...