Experience stories

Rai naar Italië


Internationale conferentie over het syndroom (vrijdag)

We hebben lekker geslapen, echter de deur van de kamer 1 minuut open gehad. Bzzzz.... Rai wordt s'morgens gekweld door een vervelende muggebeet op z'n achterhoofd. Lekker opfrissen en naar het ontbijt. Hier schuift Raoul aan en we praten bij over de afgelopen dagen. We spreken af dat hij ook een verslagje maakt. Hij attendeerd mij erop dat het onderzoek, waar veel nederlandse families aan hebben meegewerkt met een interview, vanmorgen om 11 uur wordt gepresenteerd. Nog niet de finale resultaten maar een tussenstand.
Internationale CdLS conferentie

Rai gaat wederom naar de kinderopvang. Dit keer zijn de 'girl-scouts' van de partij; een groep uit de USA.Het blijkt dat ze geleid worden door het echtpaar van Buren, jawel meneer's ouders zijn van Nederlandse afkomst. Ook zij hebben dochter met CdLS die, helaas, 2 jaar gelden is overleden. Hun andere dochter Kortni is girl scout en gaat Rai vandaag verzorgen. De girl-scouts zijn geweldig en Rai heeft een geweldige dag!
Geweldige kinderopvang!

Ik gaan dus naar een 'zg' professional sessie; dat blijkt, allerlei ingewikkelde woorden maken duidelijk dat er 'autistische' kenmerken aan onze kinderen zitten, maar dat het niet zo heel eenvoudig is dat ze ook 'autistisch' zijn. De bijdrage van het Nederlandse onderzoek is een verademing, en is goed te volgen. Het komt er, volgens mij, op neer dat het stimuleren/ontwikkelen van communicatie passend moet zijn; geen symbolen leren die niet echt begrepen worden door onze kinderen. We zullen de onderzoekers moeten vragen of zij misschien ook voor ons nieuwsblad een tussenstand kunnen schrijven?
Dr .. uit Leiden direkt na haar presentatie

Voor Lunch neem ik Rai even over van Kortni, maar de kleine man is vermoeid. Wachtend op de pasta valt hij voorover op z'n armpjes in slaap. Dat eet voor mij lekker rustig, ik zit aan tafel bij de Italiaanse groep, toevallig naast de oprichters van hun oudervereniging. Nadat Rai wakker is smult hij wederom van.... Pasta!
Meer papa, meer...

Na de lunch neemt Kortni wederom de zorg voor Rai. Nu begint de eignlijke familie-conferentie! Er is een prachtig verhaal van dr. Laird Jackson (USA) over de zoektocht naar het Gen. Duidelijk ge-emotioneerd na 17 jaar zoeken eindigt hij met waarvoor het allemaal bedoeld is; onze kinderen.
Emotioneel na 17 jaar onderzoek

Ook de andere voordrachten zijn erg goed, in het bijzonder die van dr Alex Levin, voorzitter van de SAC. Dit gaat over de medische problemen van onze kinderen in heel begrijpelijke (engelse) taal met veel positivisme. Ook een quote van de dochter van dr. Angelo Selicorni was mooi; (over CdLS kinderen) *ze zijn intelligent zoals jonge kinderen*!
Vanover de hele wereld...

Hierna gaan ik Rai weer oppikken, en gaan we even rusten voor het diner. Vanavond is het *international Ice Cream Cabaret en karaoke*. En daarna weer lekker slapen...
tot morgen...

De website van de conferentie

L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange
naar website... 

De website van de conferentie

L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange
naar website... 

 

Gerritjan Koekkoek
Gerritjan Koekkoek

We want to thank Gerritjan for sharing this story.

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/07/05 20:40
Created by Gerritjan Koekkoek on 2010/07/18 20:18

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org