Internationale conferentie over het syndroom (donderdag)
Vanmorgen rustig begonnen met het goede Italiaanse leven; lekker hotel, mooi weer, ontbijtje, cappucino... Rai heeft goed geslapen. Vandaag staan er twee belangrijke zaken op het programma: De eerste dag van de bijeenkomst van medische specialisten van twee dagen en de 'Council meeting'van de wereld federatie. Raoul Hennekam is namens Nederland (of London?) een van de specialisten met een voordracht. Ikzelf ga het rustig aan doen, en bezoek alleen de 'council meeting'. Die begint pas om 2 uur.
Ik mis m'n fototoestel (of liever z'n batterij) en pieker over hoe dit op te lossen. Meneer Mugler uit Italie wil wel voor mij gaan shoppen in de stad. Dus na dit te hebben uitbesteed hebben we vrij tot 2 uur. Op het terras ontmoeten we Michael uit Canada (48 jaar) met z'n ouders, z'n zus Bernadette (de Mieke van Canada) en z'n broer.
De conferentie is geweldig proffesioneel opgezet, er is uitgebreid informatie materiaal een prachtig programma en veel internationaal bezoek (bv 40 mensen uit polen, een groep uit Bulgarije, mensen uit Zuid Afrika, etc). Een regionaal televisie station komt filmen hoe dat CDLS er nu uit ziet. Rai wordt als movie-star geselecteerd en is dus binnenkort te bewonderen op enkele Italiaanse TV's.
Na een heerlijke pasta lunch begint voor ons de conferentie. We registeren ons en krijgen nu allebei een mooie badge, Rai gaat naar de kinderopvang en ik naar de 'council meeting'. Er zijn afgevaardigden van de volgende landen; Polen, Denemarken, Duitsland, Nederland, Canada, Australie, Frankrijk, Bulgarije, Portugal, USA, Italie en Groot-Britannie. Verder zijn er twee afgevaardigden van de medische specialisten; Toni Kline (USA) en Alex Levin (Canada). Omdat deze twee natuurlijk ook op hun eigen sessie moeten zijn starten we met het onderwerp SAC; dit staat voor Scientific Advisory Commitee (de dokters dus)!
De SAC is in z'n huidige vorm (als wereld organisatie) nu ongeveer twee jaar aktief. Zaken gaan steeds beter. Er zijn nu SAC-leden uit elk aangesloten land (Proffesional Director of country) en verder probeert men op elk vakgebied ongeveer twee specialisten te hebben.Men heeft ondertussen een indrukwekkende lijst met specialismen ingevuld en er zal nog een lijst met vacatures worden gepubliceerd; misschien kunnen wij uit Nederland nog dokters interreseren? De SAC is niet bedoeld als vervanging van een landelijk netwerk, maar als vraagbaak als je daarbinnen geen antwoord kunt vinden. Men heeft dus een database ingericht met alle gestelde vragen en het antwoord daarop. Via de website van de federatie kunnen we deze lijst bekijken. De vraag wordt gesteld hoe we deze database leesbaar kunnen maken voor mensen met een andere taal dan Engels. Het idee is om de vragen en antwoorden te gaan vertalen en op de landelijke verenigingen te publiceren (een punt voor onze volgende NL vergadering)
Hierna volgt een interresant rondje langs alle aanwezige landen over historie, aantal leden en CDLS personen en verdere wetenswaardigheden. In Polen is een aantal jaren geleden gestart door 1 paar ouders. In Polen (en ook in Bulgarije) is geen enkele voorziening voor ouder verenigingen dus improviseren zij veel. Er zijn bv 40 polen op de conferentie omdat zij een EEG subsidie hebben ontdekt. Voorwaarde was wel dat er een bezoek aan Brussel, het euro-parlement, aan vast moest zitten. Dus de bus met polen is woensdag naar Brussel gereden en vandaag in Italie aangekomen (wat een omweg ;-)). Denemarken heeft een prachtig boek uitgegeven over broers en zussen van CDLS personen. Ze hebben dit ook in het engels gedrukt, iedereen krijgt een gratis exemplaar. Duitsland (en Bulgarije) zijn geinviteerd omdat ze nog geen lid van de federatie zijn. In Duitsland zit een eigen medisch netwerk van een hoog niveau, het zou goed zijn als deze ook gekoppeld zouden kunnen worden aan de SAC?
Canada is erg aktief met de organisatie voor de volgende conferentie in 2007. Ook hebben ze erg veel aan broers en zussen van CDLS personen gedaan. Ondertussen al meer dan 20.000,- Canada Dollars opgehaald via met name Bingo's. Australie heeft het naast het eigen land ook erg druk met de landen rond de grote oceaan; Filipijnen, Indonesie, Singapore, Japan en worstelt met een kennis netwerk daarvoor. Het liefste werkt men natuurlijk met lokale specialsten, maar deze landen zijn nog niet ver ontwikkeld! Ook Frankrijk heeft met dergelijke zaken te maken vanwege de grote ex-koloniale gebieden in met name Afrika. Het is geweldig om te horen dat een klein groepje vrijwillegers dit allemaal voor elkaar krijgt. Portugal heeft zo met Brazilie te maken.
Ik vind het allemaal geweldig inspirerend. USA is afgevaardigd door Julie Mairano een vrijwilligster van het eerste uur! Zij zijn erg behulpzaam en hebben veel landen geholpen en geinspireerd met het opzetten van een ouder netwerk. Zij zijn bezig met al hun drukwerk aan te passen met de ontdekkingen van het afgelopen jaar. Dit zijn geweldige maar ook erg dure processen. In de UK is een film gemaakt over het syndroom, we krijgen een kopie zodat we kunnen kijken wat we ervan vinden.
Al met al vindt ik het geweldig om hierbij te mogen zijn en je wordt vanzelf enthousiast. Als slot wordt voorgedragen wie de conferentie in 2009 wil organiseren. Met algemene stemmen wordt Groot Britannie de gastheer van de CDLS conferentie in 2009 (lekker dicht bij Nederland). Ook wordt een nieuwe voorzitter van de wereld federatie gekozen en wederom met algemene stemmen wordt Ulla Mugler uit Italie (duitse van geboorte) de nieuwe voorzitter. Ondertussen is de tijd dusdanig uitglopen dat Rai ook gaat deelnemen aan de Council meeting omdat de kinder-oppas ook moeten vergaderen. Hierna laat Canada zien wat zij van plan zijn. Het ziet er prachtig uit, zij organiseren het in een congres centrum met uitzicht (echt waar) op de NIAGARA WATERVALLEN; een prachtige lokatie. Dus allen: reserveer rond 24 mei 2007 een vlucht naar Canada! Tot slot de groepsfoto van de council!
tot morgen... L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de LangeDe website van de conferentie
naar website...
De website van de conferentie
L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange
naar website...
