Ik ben Iris van den Heuvel. Ik ben geboren op 16 oktober 2000. Mijn geboorte gewicht was 2650 gram. In het begin heb ik mijn ouders heel wat slapeloze nachten bezorgd.
Mijn ouders hadden vaak slapeloze nachten, niet omdat ik niet goed sliep, maar omdat ik zo slecht wilde drinken. Dat was niet mijn grootste hobby. Mijn ouders Irma en Mark zaten vaak een half uur of langer te proberen of ik iets wilde drinken. En vaak had ik dan nog maar iets meer dan de helft van mijn flesje op.
Ziekenhuis
Omdat ik zo slecht dronk en omdat ik ondertussen ook was afgevallen, ben ik eind november 2000 opgenomen in het ziekenhuis. Daar hebben ze mij op allerlei dingen onderzocht maar zonder resultaat. Een van de vragen van de dokters was of mijn ouders me wel op de juiste manier de fles gaven. Dus de eerste keren in het ziekenhuis zat er een verpleegster bij als mijn ouders mij de fles gaven. Maar ik dronk al mijn flesjes leeg (weliswaar niet snel…). Dus daar lag het niet aan. Op 5 december mochten mijn ouders mij weer mee naar huis nemen. Er was niets mis met mij en in de zes dagen ziekenhuis was ik 255 gram aangekomen.
Melk, pap en fruit
Thuis schreven mijn ouders elke centiliter op die ik dronk en aan het einde van de dag telden ze alles op. Om aan een acceptabele hoeveelheid melk voor die dag te komen, kreeg ik vaak ‘s nachts ook nog de fles. Na drie maanden mochten mijn ouders eindelijk beginnen met wat fruit en pap te geven. Dit vond ik heerlijk. Hoe meer ze mij hiervan te eten gaven met een lepeltje, hoe beter ik het vond. Mijn ouders hebben ontdekt dat wanneer ze me heel voorzichtig oppakten en me een flesje gaven tijdens mijn slaap, dat ik het dan wel opdronk. Zo kwam ik toch aan wat extra’s.
Onderzoek
Toen ik acht maanden was, moesten we naar een genetisch spreekuur want de kinderarts vond het toch vreemd dat ik zo slecht dronk en zo weinig groeide. Mijn brede neusbrug was ook vreemd. Op dit spreekuur konden ze ons vrij snel vertellen dat ik (in een milde vorm) Cornelia de Lange syndroom (CdLs) heb. Voor de genetische arts waren de uiterlijke kenmerken heel duidelijk: doorlopende wenkbrauwen, kleine handjes en een brede neusbrug. Eindelijk konden mijn ouders aan alle problemen een naam geven. Ze gingen op zoek naar mensen die in hetzelfde schuitje zitten. En zo kwamen ze terecht bij de CdLs-vereniging.
Verder is mijn motto:
een dag zonder een lach is een verloren dag
Peuter
Inmiddels ben ik twee jaar en al een echte peuter. Samen met mijn ouders en de fysiotherapeute werken we heel hard aan mijn motorische ontwikkeling. Hier boeken we steeds meer vooruitgang in. Op 13 januari 2003 heb ik mijn eerste stapjes los gedaan (zie foto op de voorpagina). Praten doe ik nog niet zo gek veel, maar met ‘papa’ en ‘mama’ en door te kijken en te pakken, krijg ik toch heel wat voor elkaar. Papa en mama zeggen soms wel eens tegen elkaar dat ik heel slim ben, want ze hoeven vaak maar een of twee keer iets uit te leggen en ik snap het al.
Eten doe ik nu heel goed. De boterham of het avondeten (weliswaar fijn geprakt) eet ik zonder veel problemen op. Als mama of papa met een koekje komen, zit ik al van tevoren te genieten en peuzel ik het met veel genoegen op.
Over het drinken zijn Irma en Mark niet zo tevreden. Daarom heb ik tot en met december 2002 nog een aantal keer per week ‘s avonds al slapende een flesje gekregen.
