Ik ben René van de Wouw en ik woon nog steeds bij mijn ouders in Oisterwijk. Zoals velen van ons kom ik elk jaar ergens in november naar Baarn om eens te zien hoe het met iedereen is. Als je nou vraagt hoe het met mij is, dan hoef je alleen maar naar mijn foto te kijken. Die spreekt toch voor zich?
Toen ik een paar weken oud was, zag alles er niet meteen zo rooskleurig uit voor mij en mijn ouders. Ik viel meer af dan dat er aan gewicht bij kwam, had de ene infectie na de andere en ik lag mijn eerste levensjaar meer in het ziekenhuis dan in mijn eigen bedje thuis. Eten (en vooral dat binnen houden) was een groot probleem voor mij. Dit was ook het moment dat de diagnose Cornelia de Lange syndroom gesteld werd. De doktoren en verpleging en mijn familie hebben mij door die periode heen geholpen; hoewel ik denk dat mijn eigen plezier in het leven en mijn wilskracht, soms op het eigenwijze af, daar zwaar aan bijgedragen hebben. Toen ik vier jaar was ging het al een stuk beter. Ik was bijna elke dag te vinden op het kinderdagverblijf waar ik drie jaar bleef.
Inmiddels ben ik 17 jaar, zit op de afdeling voortgezet onderwijs van de zml-school ‘De Brug’ in Tilburg waar ik het heel goed naar mijn zin heb.
Elke dag na school mag ik nog zo’n anderhalf uur naar de naschoolse opvang waar we altijd veel plezier hebben. Ook in de vakanties zorgt de stichting voor vele dagen vol met nuttige, leuke en spannende dagbestedingen.
Sinds dit schooljaar loop ik stage bij een rijwielhandel bij ons in het dorp. Ik moet daar zorgen dat er geen bladeren of andere rommel liggen op het trottoir voor de winkel, dat de kantine schoon is en ik help met het prijzen van de artikelen in de winkel. Als er tijd over is kan ik helpen met fietsen repareren en schoonmaken.
Al een jaar of vijf help ik op zaterdag in de supermarkt bij ons in de buurt elke zaterdag een uur of vier mee de vakken te vullen en de emballage op te ruimen.
Op de dinsdagen ga ik één uur naar de muziektherapie (keigaaf) en eens in de twee weken krijg caesartherapie omdat ik erg snel last heb van vermoeidheid in mijn heup.
Zoals jullie zien verveel ik mij geen minuut, en dan moet je nog weten dat ik ook nog hobby’s heb hè. Op mijn kamer staat een drumstel, een stereo en een computer. Met die drie dingen samen kan ik mij geweldig uitleven en afreageren. Als ik niet met muziek bezig ben zal ik wel ergens aan het knutselen zijn, want ik ben gek op het maken van dingen als vogelkooitjes, bijzettafeltjes en cd-torentjes. Dat leer ik ook op school. Verder wil ik graag de dagelijkse soapseries bijhouden en alle muziekzenders afkijken tot ik omval van de slaap.
Ik hoop dat jullie mij zo een beetje hebben leren kennen en doe hiermee iedereen de groeten en wens jullie alle geluk,
