Joost is een lekker mannetje van ruim drie jaar. Hij heeft drie zussen en een broer die allemaal heel gek met hem zijn! Joost is de jongste van het hele spul en heeft aan aandacht geen gebrek.
Sinds kort gaat Joost twee dagen in de week naar een kinderdagcentrum en dat gaat erg goed. Voor zijn moeder was het meer wennen dan voor hem!
Toen Joost ruim drie jaar geleden geboren werd, zagen wij direct dat het een heel ander kindje was dan de andere kinderen. Hij woog maar net 4 pond en was heel behaard, zijn wenkbrauwen liepen door en alles was gewoon heel klein bij hem.
Veel spugen
Na vier maanden kregen we de diagnose: Cornelia de Lange syndroom. Daar hadden we nog nooit van gehoord, maar we zagen wel - aan de hand van foto’s en beschrijvingen - dat Joost daar ‘bij hoorde’. Inmiddels waren we druk met behoorlijke voedingsproblemen.
Vanaf het begin kreeg Joost zijn voeding door een neussonde en probeerden we ook zoveel mogelijk door zijn mondje te geven. Dit lukte de ene keer beter dan de andere keer. Joost heeft eigenlijk zijn hele leventje al veel gespuugd. Er zijn heel wat onderzoeken geweest, maar de oorzaak is nog steeds niet duidelijk. Dat spugen heeft een behoorlijke impact op het functioneren van Joost. Als hij goed in zijn vel zit, dan is het een super makkelijk ventje wat zichzelf ontzettend goed kan vermaken. Maar zo gauw er iets mis is met zijn buik of hij verkouden is, dan is het gelijk een stuk minder met hem. Toen Joost ruim een jaar was hebben ze een gastrostomie geplaatst; een geweldige uitvinding! Op dit moment eet Joost helemaal niets meer door zijn mondje, dus zijn we erg blij dat we het hem op een andere manier kunnen geven.
Tijgeren
Bij Joost zie je duidelijk dat de ontwikkeling flink vertraagd is. Inmiddels kan hij zitten, als hij dat tenminste op dat moment ook zelf wil! Hij tijgert sinds een paar weken door de kamer en daar zijn we heel blij mee, want het is toch maar afwachten wat zo’n ventje allemaal gaat doen (en niet gaat doen). We hebben goed contact met hem, hoewel hij ook behoorlijk in zijn eigen wereldje kan zitten. Praten doet Joost nog absoluut niet. Wel maakt hij veel geluiden en kan daarmee goed aangeven wat hij wel of niet wil.
We zijn blij dat er professionele mensen zijn die met ons meekijken hoe we het Joost zo comfortabel mogelijk kunnen maken op alle gebieden. We vinden het wel een hele klus, maar we krijgen ook heel veel terug en we kunnen ontzettend van hem genieten! En ik spreek namens de hele familie als ik zeg dat we hem voor geen goud meer willen missen!
