Tijn
Het is alweer ruim een jaar geleden dat jullie iets van Tijn hebben gehoord. Er is Inmiddels veel gebeurd. Voor dat ik m'n verhaal begin, wil ik al wel vast vertellen dat Tijn er een zus bij heeft. Maar nu eerst de tijd vanaf de operatie van Tijn.
Na veel bellen konden we op 21 mei 2002 terecht voor de operatie. Tijn is de volgende dag geopereerd. Het was toch best een flinke ingreep. Ze hadden ons gewaarschuwd op een herstel van bijna zes weken. De operatie hield in dat de maag werd los gehaald en dat die een keer rondom de slokdarm werd gedraaid. Van een stukje maag maken ze dan het klepje. De operatie slaagde. Aan de darm malrotatie hebben ze niks gedaan omdat de darmen wel iets anders liggen dan normaal, maar ze liggen niet zodanig dat ze klem gaan zitten.
Eten
Daar lag ons kleine mannetje op de IC aan allemaal slangetjes. Gelukkig maar voor één nacht. Het ging goed met hem. 36 uur mocht hij niet eten en drinken. Toen zijn we heel langzaam met kleine beetjes pap begonnen. Nou, dat ging er wel in. Tijn zijn maag was wel kleiner geworden, omdat ze een stukje hadden gebruikt om een klepje te maken.
Hij zou dus in de toekomst vaker kleine beetjes per dag moeten eten. Om een lang verhaal over de ellendige dagen in het ziekenhuis kort te maken: Tijn at geweldig. Verder ging het slechter met hem omdat hij weinig kon slapen. Hij was zo moe. Ik heb gesmeekt of we naar huis konden. Twee dagen eerder dan Dr. Rieu eigenlijk wilde, stuurde de andere chirurg ons toch naar huis. Tijn had een PEG-sonde voor het geval dat hij niet at. We hebben de sonde niet voor het eten gebruikt. Maar we gebruikten de sonde wel om te ontluchten. Dat was wel heel fijn want daar kon hij erge last van hebben de eerste weken.
Op Tijns verjaardag, 3 juni, moesten we terugkomen. Het ging heel erg goed met hem. De PEG-sonde hebben ze eruit gehaald en vier weken later zijn we terug geweest om nog een slikfoto te laten maken. Dit om te kijken of de operatie inderdaad goed was geslaagd. Dat was gelukkig het geval. Tijn heeft nooit meer gespuugd en hij eet helemaal gewoon. Wat een genot. Ook Tijn geniet er van. We dachten dat hij nu wel goed zou gaan groeien, maar dat gebeurde helaas niet. In zijn gewicht is hij wel goed aangekomen, maar echt groot zal hij niet worden.
Ontwikkeing
In zijn ontwikkeling ging het met Tijn een stuk beter. Vanaf maart 2002 kon Tijn helemaal zelf zitten en vlak na de operatie begon hij veel vrijer in zijn bewegingen te worden. Hij kon recht op zijn knieën vooruit. Vanaf september hebben we de therapieën op het revalidatiecentrum afgerond. We zijn teruggegaan naar de kinderfysiotherapeut in Helmond. Daar is Tijn inmiddels gestart met logopedie. Hij is heel leergierig. Hij snapt het allemaal heel goed! Een klein boefje.
Vanaf maart 2002 hebben we iemand van de professionele thuiszorg. Zij heet Els, en komt zes uur per week. In het begin was het vooral om Tijn te leren ons ook wel eens los te laten. Dat ging eerst gepaard met hard huilen en spugen. Gelukkig ging het steeds beter. Nu vindt hij het geweldig als Els komt. Ze doet dan gericht spelletjes met Tijn. Dat kunnen verschillende dingen zijn zoals puzzelen met vormblokken, kleuren, verven, lottino. Maar ze gaat ook gezellig met Tijn wandelen naar de beestjes in het park en leest ook met hem. Tijn volgt een stappenplan dat wordt opgezet door de spelbegleidster van de SPD ORO. Zij komt eens in de zoveel tijd om het stappenplan aan te passen.
Peuterspeelzaal
Vanaf januari 2003 gaat Tijn naar de reguliere peuterspeelzaal. Hij kan nog niet lopen en het praten lukt hem ook nog niet goed. Maar ze staan er open voor om het te proberen. Ik vond het zelf heel spannend om zo'n klein manneke tussen al die andere kinderen achter te laten. In het begin kostte het wel wat tranen, maar nu gaat het eigenlijk best goed. Het moeilijke is dat er kinderen zijn die graag aan zijn vingers willen zitten. Ook aaien ze hem graag en willen vooral de meisjes hem graag vertroetelen. Daar houdt Tijn niet van en dan kan hij erg hard gaan huilen. Verder is het een boefje zeggen de leidsters. Hij weet goed wat hij wil en waar je het over hebt.
Tijn zegt steeds meer woordjes. Ook probeert hij je na te praten. In mei start Tijn in een schoolvoorbereidend groepje. Dat is voor twee uur per week. De SPD regelt dit allemaal. In een groepje van vijf kinderen met een verstandelijke handicap wordt geleerd om netjes aan een tafeltje te zitten en werkjes om de beurt te doen en die ook af te maken. Dit allemaal als voorbereiding voor de reguliere kleuterschool. Dus ook weer spannend.
A1 met al is het een heel verhaal geworden. In het kort samengevat gaat het goed met Tijn. Hij is helemaal gezond, spuugt niet meer en ontwikkelt zich langzaam voort. Andreas en ik zijn trots op hem. Sinds 13 maart is ons gezinnetje uitgebreid met een dochter. Ze heet Floor. Het was een spannende tijd, maar alles is goed. Als er mensen informatie willen, kunnen ze altijd kontact met ons opnemen.
