Marlouke is de tweede in ons gezin dat uiteindelijk vijf kinderen - en inmiddels negen kleinkinderen- telt.
Een schok
Wij ontdekten wel dat zij anders reageerde dan onze oudste zoon, maar de specialist die haar in het ziekenhuis had behandeld had ons verzekerd dat zij kerngezond was en dat ze alle levenskansen had. Wij waren geschokt toen wij enkele dagen daarna via onze huisarts hoorden dat Marlouke ernstig gehandicapt was en waarschijnlijk niet ouder dan twee jaar zou worden. Maar we pakten toch direct de taak op die op onze schouders was gelegd. Het begin was een moeilijke tijd. Marlouke dronk bijna niets en moest om de twee uur worden gevoed. Dat ging dag en nacht door. Vaak droogde zij uit en dan werd ze voor enkele dagen in het ziekenhuis opgenomen om met sondevoeding weer op peil gebracht te worden.Zij was een mooie baby en ondanks alles genoten (en genieten) wij van haar.Na enkele maanden werd zij opgenomen in het Binnen Gasthuis in Amsterdam waar prof. Van Crefeld haar onmiddellijk diagnosticeerde als een meisje met het Cornelia de Lange syndroom.
Het gezin
Wij kregen daarna geen enkele begeleiding, maar mijn vrouw verzorgde haar op een natuurlijke wijze en leerde in de praktijk omgaan met onze dochter. Marlouke was in de eerste tien jaren vaak, en meestal ernstig, ziek en verbleef veel in het ziekenhuis. Toen Marlouke twaalf jaar was, merkten wij dat de verzorging voor ons erg zwaar werd en dat het gezin uit elkaar groeide. Marlouke werd onhandelbaar vanwege de puberteit. Zij stond altijd in de huiskamer en maakte veel ongearticuleerde geluiden die vriendjes en vriendinnetjes van de andere kinderen afschrikten. Die bleven dan liever weg. Bovendien konden wij nauwelijks weg of met vakantie en deden daarmee de andere kinderen tekort.
Niet langer thuis
Toen zich echter een mogelijkheid voor deed haar te laten opnemen in een tehuis in Leiderdorp, waar wij toen zelf woonden, hebben we die gelegenheid aangegrepen.kantie en deden daarmee de andere kinderen tekort.
Marlouke woonde sindsdien in huize 'Nieuw Buitenzorg' en bleef daar 30 jaren. Mijn beroep als militair bracht vele verhuizingen met zich mee en het was onmogelijk het intensieve contact te bewaren dat wijzelf hadden gewild.
Hernieuwd contact
Na mijn pensionering vestigden wij ons in Uden en we bezochten Marlouke gemiddeld eens per drie weken, zoals trouwens ook de andere kinderen. Onlangs deed zich de mogelijkheid voor haar te doen verhuizen naar Velp (Gld). Dat was voor ons een opluchting want met het klimmen der jaren werd een bezoek aan haar voor ons een inspannende aangelegenheid.
Wij bezoeken haar nu tweemaal per week en ondervinden dat het wederzijds contact weer toeneemt. Haar verstandelijk vermogen valt niet te peilen, maar wij veronderstellen dat dit groter is dan dat zij kan uiten. We gaan met Marlouke om als met een gewoon kind. Haar gezondheid is goed en zij is zelden echt ziek.Mijn vrouw spant zich tijdens onze bezoeken erg in om Marlouke 'erbij' te halen en het is fijn om te zien dat zij dan belangstelling voor haar omgeving krijgt en soms een blijk van herkenning geeft.
Onze opvatting is:
Marlouke is een van onze vijf kinderen, vier schoonkinderen en negen kleinkinderen. Dat willen wij nog lang meemaken.
