E-mail en internet worden steeds belangrijker communicatiemiddelen voor onze verenigingen. Hoe zoiets kan werken toont het voorbeeld hieronder heel mooi aan.
Zondag 3 maart 2002, 18.05
Dhr./Mevr. van Leeuwen
k ben op zoek naar allerlei informatie over het Cornelia de Lange Syndroom.Mijn zoontje is 10 maanden oud en heeft volgens klinisch genetica waarschijnlijk dit syndroom.Behalve dat er event. groei en/of leerachterstand kan zijn, is mij er weinig over bekend.Ik hoop dat u mij kunt helpen met informatie over dit syndroom.
vr. groeten, Erna Glasbergen
Maandag 4 maart 2002, 13.17
Dag Erna
Ik stuur je onze brochure en een paar van de nieuwsbrieven op. Hoe gaat het met je zoontje? Hoe heet hij?Als je vragen hebt naar aanleiding van wat ik stuur, laat het dan even horen.
Groet, Mieke van leeuwen
Maandag 4 maart 2002, 19.53
Hallo Mieke,
Mijn zoontje heet Ivan en is geboren 04.05.01. Behalve dat Ivan klein is gaat alles op dit moment goed. Hij heeft heel erg gespuugd en hield niks meer binnen. Ze denken dat dat met zijn maagklep te maken heeft die niet goed zou sluiten.Volgens de artsen hoort dat o.a. bij het Cornelia de Lange syndroom, net zoals zijn lange wimpers, doorlopende wenkbrauwen, afwijkende handlijn, hartruisje en te lage gewicht en geringe lengte.Omdat hij zich erg overstrekt (stijf houdt), wordt hij nu behandeld door een osteopaat die zijn ruggewervels soepeler/losser maakt. Hij heeft nu 4 behandelingen van een half uur gehad waar hij al veel baat bij heeft.Het is een ontzettend vrolijk kereltje die zich absoluut niet bewust is van de drukte die er om hem gemaakt wordt.Hij gebruikt Prepulsid tegen het spugen en Fantomalt om te groeien. Uit bloedonderzoek is geen enkele aanwijzing gevonden dat hij dit syndroom heeft, alleen zijn de artsen er bijna zeker van dat hij dit wel heeft.Ik ben benieuwd naar de informatie die je hebt toegestuurd.Alvast heel erg bedankt!
Groetjes van Erna Glasbergen
