Frits van der Velde woont al 16 jaar in de Paardenstraat, midden in Vlissingen, de stad waarin hij is geboren en getogen.
Frits is één van de elf bewoners in de woonvoorziening Paardenstraat, onderdeel van stichting het Gors, een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap in Zeeland.Frits heeft een aantal opvallende eigenschappen Hij is klein van stuk, 1.58 m en heeft schoenmaatje 33. Hij eet uitsluitend vloeibaar voedsel, gemalen en gezeefd. Hij is over het algemeen erg vrolijk, het zonnetje in huis, maar die stemming kan opeens helemaal omslaan.
Veranderd gedrag
Een jaar of twee geleden liepen we als begeleiders tegen een aantal problemen op met Frits:Hij wilde niet meer naar zijn dagbesteding, bleef vaak hele dagen op bed liggen en begon ook steeds slechter te eten. Met hulp van de ouders van Frits, de huisarts en de gedragswetenschapper van het Gors hebben we van alles en nog wat geprobeerd om Frits weer op de rails te krijgen.
Frits heeft zichzelf *met de VUT* verklaard en gaat definitief niet meer naar dagbesteding. Daardoor was voor hem de druk van de ketel en kwam hij 's morgens weer uit bed. Wel bleef hij bij voorkeur de hele dag boven op zijn kamer zitten tv kijken en met het eten bleef het wisselend. Frits sloot zich vaak helemaal af voor zijn omgeving. We hebben geprobeerd of antidepressiva hem konden helpen, maar daar werd hij bepaald niet vrolijker van. We hielden het gevoel dat we iets misten.
Uiteindelijk vroegen we advies aan het ambulatorium van De Bruggen in Zwammerdam. De mensen van het ambulatorium hebben het een en ander aan informatie over Frits gelezen en kwamen daarna naar Vlis-singen om met hem kennis te maken.Al heel snel kwamen zij tot de conclusie dat Frits een schoolvoorbeeld was van een persoon met het syndroom van Cornelia de Lange.sDaar had niemand van ons ooit van gehoord!
Op zoek
Via internet kwamen we bij de familievereniging en vroegen het boekje aan over dit syndroom. Wat daarbij opvalt is dat het hier steeds over kinderen met het syndroom van Cornelia de Lange gaat, niet zozeer over volwassenen. Die informatie misten we en missen we nog wel een beetje.
De ouders en zus van Frits hebben de informatie met belangstelling gelezen en herkenden heel veel van de Frits van vroeger in de informatie. Hoewel de diagnose niet voor 100% zeker is, gaan wij er sindsdien vanuit dat Frits inderdaad dit syndroom heeft. Kortgeleden hadden we contact met Mieke van Leeuwen van de oudervereniging en zij gaf ons zeer bruikbare tips. In het team gaan we met vernieuwde energie en enthousiasme aan de slag met Frits.
Overigens wil ik hier nog wel vertellen dat Frits inmiddels weer een stuk beter in zijn vel zit.Hij staat elke morgen vrolijk op, gaat gezellig babbelend onder de douche en gaat naar beneden om te ontbijten. Na de koffie vertrekt hij meestal weer naar zijn kamer. Soms gaat hij mee de stad in, maar de meeste dagen zit hij lekker in zijn eigen stoel voor zijn televisie te zappen tot hij vindt wat hij zelf graag wil zien.Zijn vrolijkheid en gezelligheid staan er voor garant dat hij toch wel aan zijn trekken komt; alle begeleiders zijn gek op Frits en de meeste stagiaires zijn ook al snel niet meer van zijn kamer te slaan.Hij geniet van grappen en grollen en kan er zelf ook wat van. Vooral als de zon schijnt komt ook de zonnige kant van Frits weer tevoorschijn.
De ouders van Frits zouden heel graag in contact komen met andere ouders van mensen met het syndroom van Cornelia de Lange die ook niet zo jong meer zijn. Ze zijn benieuwd naar andere ervaringen. Ook willen ze hun eigen ervaringen delen met ouders die met vragen zitten. Zij zijn ook benieuwd of er in Zeeland meer mensen met het syndroom van Cornelia de Lange bekend zijn.De ouders van Frits zijn altijd heel actief geweest in de oudervereniging ==Helpt Elkander== die later is overgegaan in de VOGG. Wanneer u contact met hen wilt opnemen, vragen we u om dat te doen via Mieke van Leeuwen op het redactie-adres.
