Społeczność

11e Cornelia de Lange syndroom wereldcongres in Bogotá


 

Zo terugkijkend op 2022 was deze reis naar Bogotá één van de absolute hoogtepunten. Het contact met wereldwijde experts, die in zo’n exotisch oord al snel vrienden worden, de ontmoetingen met de families met wie je vanuit de CdLS hoek onmiddelijk een band hebt, de Nederlandse groep met wie je gezamenlijk op avontuur gaat met zo’n mooi doel voor ogen: het was allemaal onvergetelijk.

Van 7 tot 12 november 2022 namen we met vijf Nederlanders deel aan het 11e CdLS wereldcongres in Bogotá in Colombia. Onze Nederlandse delegatie bestond uit Gerritjan Koekkoek, voorzitter van de Nederlandse CdLS vereniging; Andrea Morales, als vrijwilliger en vertaalster betrokken bij de Nederlandse CdLS vereniging; Connie Vijverberg, bestuurslid van de Nederlandse CdLS vereniging; Paul Mulder, orthopedagoog van Jonx/Lentis en ikzelf als kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA) vanuit het Amsterdam UMC expertisecentrum voor ontwikkelingsstoornissen (AECO). 

vliegtuig.jpg

Botero.jpg

Groepsfoto.jpg

Het congres begon met de meeting van de Scientific Advisory Committee (SAC), waar internationale professionals, zoals erfelijkheidsdokters, gedragsdeskundigen, en een maag-, darm-, leverarts aan deelnamen. Dit keer waren er ook een aantal deelnemers online. Er waren diverse presentaties van de verschillende deelnemers, en we bespraken onder andere hoe het beste medische zorg te geven aan de verschillende subtypen binnen het CdLS spectrum, het gaan maken van een zogenaamde biobank om toekomstig onderzoek te vergemakkelijken, en we maakten plannen om een nieuwe groeicurve voor CdLS te gaan maken. Ewa Sokolewicz, een kinderarts uit Polen, zal in januari een week naar Amsterdam komen om mij hierbij te gaan helpen. In de naastgelegen zaal was er een vergadering waar alle voorzitters en leden van de wereldwijde CdLS verenigingen aan deelnamen. 

De drie dagen daarna verbleven er rond de 50 gezinnen met een kind met CdLS uit Midden-, Noord-, en met name Zuid-Amerika in het (gigantisch grote!) hotel ‘Tequendama’. Zij volgden de presentaties in een grote zaal, terwijl in een andere zaal Zuid-Amerikaanse artsen andere presentaties volgden. In de middag was er ruimte voor één op één consulten; één familie met één team. Paul Mulder en ik vormden daarbij een team zodat we in geval van gedragsproblemen zowel de lichamelijke als de gedragsmatige/omgevingsfactoren konden bespreken en gezinnen konden ontmoeten. Wat me opviel was dat sommige kinderen of volwassenen met CdLS zware medicatie kregen vanwege gedragsproblemen maar de onderliggende, bij CdLS zo vaak voorkomende, reflux (herkenbaar aan overstrekken, slikken, slecht slapen en/of gedragsproblemen) nog niet behandeld was. De families kregen van de verschillende experts adviezen die vervolgens via de Colombiaanse vereniging gedeeld werden met de families zodat zij deze ook met hun artsen kunnen delen. 

Zo terugkijkend op 2022 was deze reis naar Bogotá één van de absolute hoogtepunten. Het contact met wereldwijde experts, die in zo’n exotisch oord al snel vrienden worden, de ontmoetingen met de families met wie je vanuit de CdLS hoek onmiddelijk een band hebt, de Nederlandse groep met wie je gezamenlijk op avontuur gaat met zo’n mooi doel voor ogen: het was allemaal onvergetelijk. Met heel veel dank aan de Colombiaanse CdLS vereniging voor de organisatie en met dank aan de Nederlandse CdLS vereniging voor de mogelijkheid om deel te nemen, op naar het 12e Cornelia de Lange syndroom wereldcongres in Spanje in 2023, waar we hopen ook weer veel Nederlandse gezinnen ontmoeten!

Leonie Menke

Kinderarts Cornelia de Lange Expertise Centrum, Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis

Source:
Historia strony
Ostatnio modyfikowane 2023/07/04 18:13 przez Gerritjan Koekkoek
Utworzone 2023/01/09 10:58 przez Gerritjan Koekkoek

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org