Net als kinderen kunnen ook volwassenen met Cornelia de Lange syndroom bloedprikken ervaren met bijvoorbeeld angst en pijn. Dat kan leiden tot verzet en belastende situaties voor patiënten, hun ouders of begeleiders en gezondheidszorgmedewerkers die bloedprikken. Daarom willen we uw ervaringen inventariseren als eerste stap om de zorg te kunnen verbeteren.
Voor goede diagnostiek is vaak bloedafname nodig en dat kan bij volwassen mensen met CdLS heel belastend zijn.
Namens de recent gestarte werkgroep ‘procedureel comfort’ willen we ouders vragen naar hun ervaringen bij bloedafname bij hun volwassen kind met CdLS.
actie voor procedureel comfort en presedatie voor volwassenen met een Verstandelijke Beperking
Zouden jullie willen helpen door op onderstaande link te klikken? Dit als je ouder of verzorger bent van een volwassene met CdLS.
Graag deze vragenlijst (10 min) voor donderdag 21 april in vullen?
OUDERS namens hun zoon of dochter met CdLS
De bevindingen van deze eerste verkenning worden naar jullie teruggekoppeld.
