Op het moment dat jullie horen dat er sprake is van 'Cornelia de Lange syndroom' (CdLS) ga je vast en zeker op zoek naar wat dat betekend.
Het begin van een zoektocht...
Als je deze website hebt gevonden is dat een mooie eerste stap.
Maar dan...
Velen van ons herinneren zich dat moment nog wel. En we hebben dan ook een compacte set van EERSTE aandachtspunten proberen op te zetten.
Het resultaat kun je vinden op de homepage onder Hulp nodig. Daaronder lees je: Ben je hier nieuw? Vind je het overweldigend? Begin dan bij het begin en laat ons je stap voor stap kennis maken met CDLS.
Het doel van de pagina die je ziet als je op Lees... klikt is om je houvast te geven. Wij denken dat de 4 genoemde hoofdzaken van nut kunnen zijn. Hoewel het leven met CdLS heel mooi en verrijkend kan zijn is het als met een sterke drank; je moet het leren waarderen. Er kunnen veel uitdagingen op je pad komen die niet leuk zijn! Dat vergt een stevige basis.
De pagina bevat ook een wegwijzer over deze website, waarvan we weten dat er zo veel te vinden is dat je soms het gevoel krijgt door de bomen het bos niet meer te zien.
Graag ontvangen we jullie feedback en weet dat je ook zelf mee kunt helpen deze pagina (en alle andere pagina's op deze site) te verbeteren.
