Korte levensloop van Bianca

Verhalen en Nieuws

·
, , ,

Bianca is in 1989 geboren en is nu dus 22 jaar oud. Toen zij anderhalf jaar was werd geconcludeerd dat zij het Cornelia de Lange syndroom heeft. Wij hebben in de beginperiode veel (voedings) problemen met haar gehad. Later liep het allemaal een stuk makkelijker. Toen zij zes jaar was begonnen de problemen op het kinderdagverblijf en thuis. Ze ging andere kinderen schoppen, slaan of duwen. Het was een moeilijke periode, vooral haar vier jarige broertje moest het vaak ontgelden. Door haar gedrag werden de sociale contacten steeds moeilijker. Mensen durfden niet goed bij ons thuis te komen en wij gingen ook niet snel meer naar anderen toe. In 1997, Bianca was toen acht jaar, is ze verhuisd naar een AWBZ instelling bij ons in de buurt. Het is het eerste jaar bijzonder goed verlopen. Ze had het goed naar haar zin in de groep en de begeleiders waren helemaal gek op haar. Het is een goede keuze geweest.

 

Zelfverwondend gedrag

Helaas begon ze op tien jarige leeftijd te automutileren (zichzelf te verwonden). We denken dat een kaakholteontsteking de oorzaak was, die we te laat ontdekten. De penicilline sloeg niet direct aan, waardoor ze met veel pijn rondliep. Ze begon van de ene op de andere dag zichzelf flink te bijten, in handen, armen en op haar lippen. Dit ging zo heftig dat zelfs de instelling niet goed wist wat te doen bij zo’n klein meisje. Dat was voor ons een grote schok. Er woonden ongeveer 600 mensen en ze konden onze dochter in eerste instantie niet helpen? De instelling heeft toen de hulp ingeroepen van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise). Dit is een organisatie waarbij een instelling of ouders/verwanten een hulpvraag kunnen indienen. Het CCE voert een onafhankelijk onderzoek uit, ze lopen mee, praten met iedereen en trekken conclusies. Als het CCE besluit de instelling te ondersteunen dan verbindt de instelling zich aan de voorwaarden die het CCE stelt.

 

Vanaf 2000 heeft het CCE een aantal jaren meegelopen. Zij zorgden voor een extra orthopedagoog, extra uren voor personeel en voor cursussen. Daarnaast hebben zij de instelling voor een gedeelte financieel ondersteund bij de zorg voor Bianca. Na vier jaar intensieve begeleiding en veel hartverscheurende momenten, leken wij haar gedrag te kunnen beïnvloeden. De conclusie was dat Bianca via het automutileren laat zien dat zij moeite heeft met de wereld om haar heen. Ze is heel ver gegaan in dit gedrag. Ze was erg creatief in het bedenken van manieren om zichzelf te verwonden. Omdat dit gedrag een uiting van haar hulpvraag was, had het geen zin om te proberen te voorkomen dat ze zich ging verwonden. De artsen hebben haar toen zeer intensief begeleid. Gelukkig kregen we meer grip op Bianca door haar wereld te ordenen: een duidelijk en voor haar overzichtelijk programma, één op één begeleiding, er mochten geen vreemde mensen met haar werken, een eigen appartement en aangepaste dagbesteding in een aangepaste groep. Gedurende de dag was er maar één begeleidster die met Bianca werkte. Er werden regelmatig videofilms gemaakt die besproken werden in de vele team overleggen.

 

Na succes weer terug bij af

Het jaar 2006 was een succesjaar voor iedereen, vooral voor Bianca. Ze deed het erg goed en ze heeft bijna niet geautomutileerd. Ze kon weer genieten en we dachten allemaal dat we de strijd gewonnen hadden. Jammer genoeg is het niet zo eenvoudig. Helaas heeft de instelling in 2007 het beleid rondom Bianca veranderd en dit is niet goed gegaan. Eind 2007 zaten we er weer middenin, veel zelfverwondend gedrag in zeer ernstige mate. Omdat wij vonden dat de instelling niet goed inspeelde op haar gedrag hebben wij uiteindelijk zelf een second opinion aangevraagd bij het CCE. Dit was moeilijk omdat de instelling ons dat in eerste instantie niet in dank afnam. Gelukkig is het CCE weer gekomen en hebben ze samen met de instelling een nieuw beleid gemaakt.

 

Toch lukt het niet om haar gedrag weer op de rails te krijgen. We zijn nog steeds bezig om haar een beter leven te bieden. In de loop van het afgelopen jaar is haar gedrag veranderd, naast het automutileren is ze ook agressief geworden. We hebben alle kasten en voorwerpen in haar appartement vastgeschroefd aan de muren. ‘Bianca-proof’ gemaakt zogezegd. De vaste begeleiders hebben cursussen gekregen in het omgaan met agressie en we moeten opletten dat ze geen anderen verwondt.

 

We zijn ervan overtuigd dat Bianca sterk overprikkeld is gedurende de hele dag. Dat wil zeggen dat haar emmer al vol is als ze opstaat. Op zo’n moment kan een geluid, aanraking of beweging er al voor zorgen dat de emmer overloopt: ze escaleert. Dit kan in de vorm van automutilatie zijn, maar ook van agressie of vernieling. Daarna trekt ze weer bij en is het wachten op de volgende escalatie. Het personeel heeft  cursussen gekregen speciaal gericht op Bianca. Met video opnames en coaching wordt gekeken of we kunnen zien wanneer ze spanning opbouwt. We proberen die spanning dan te laten afvloeien. Lukt dat niet dan proberen we de escalatie zo veilig mogelijk te laten verlopen, zowel voor Bianca als voor anderen. Daarnaast proberen we zo veel mogelijk rustmomenten in haar programma te bieden.

 

De moed erin houden

Wij zijn als ouders enorm betrokken bij het leven van Bianca. Dat wil ook zeggen dat wij bij alle overleggen aanwezig zijn en een grote stem hebben in de zorg. Dat valt niet altijd mee. In de loop der jaren hebben wij geleerd assertief te zijn. Soms is het moeilijk om de moed erin te houden, maar als wij opgeven wie moet er dan voor haar opkomen? Gelukkig is de samenwerking met de instelling momenteel heel goed en zijn zij ervan overtuigd dat het weer beter moet kunnen gaan met Bianca. Dat houdt ons op de been. Wij hopen dat wij Bianca uiteindelijk nog beter leren kennen, waardoor we haar leven prettiger en gelukkiger kunnen maken. Dat is ons doel. Als zij gelukkig is, dan zijn wij dat ook.

 

Adrie en Yvonne van Assem, Januari 2012

  

 

Wilt u ook uw ervaring delen met anderen? Dit kan door zelf een bericht te plaatsen op de website of een mailtje te sturen naar de vereniging. Wilt u in contact komen met Yvonne en Adrie dan kunt u een mail sturen naar de vereniging: verenigingcdls@gmail.com

 

Yvonne en Adrie hartelijk dank voor jullie ingrijpende verhaal.  

 

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.