Een van de doelstellingen uit de missie van onze vereniging is het borgen dat een ieder in het netwerk rond een persoon met CdLS de beste mogelijkheden heeft die informatie te vinden die op dat moment het beste is. Dat kan van alles zijn. Het kan zijn dat U worstelt met gevoelens, het zou dan prettig zijn te zien, ervaren, hoe anderen hiermee omgaan. Het kan zijn dat een dokter voor het eerst in zijn carriere een kind met CdLS treft. Het kan zijn dat U bepaald gedrag waarneemt dat op pijn lijkt, waar moeten we aan denken?
Het feit dat CdLS een zeldzame aandoening is maakt dit extra uitdagend. De kans dat u op lokale bijeenkomsten, georganiseerd door zorg of vrijwilligers organisaties, een “lotgenoot” treft is erg klein. De vereniging organiseert een ontmoetingsdag, daar ervaart u waarschijnlijk de meeste herkenning. Maar het is maar een keer per jaar, misschien dus niet het moment. De kans dat die specialist er is, die een antwoord heeft, is ook klein. Daarom is de nieuwsbrief al vele jaren zeer gewaardeerd. Het bevat ervaringen van ouders, dokters, verzorgers; kortom van velen rond het CdLS. U kunt ze nalezen en misschien kunt u er die informatie vinden.
De eerste versie van onze website was dan ook een soort electronische nieuwsbrief. Ook als u nummers gemist heeft kunt u ze in deze bibliotheek vaak terug vinden. Het was voor de vereniging de eerste stap op het internet. We hebben nog een heel archief van OUDE nieuwsbrieven die we graag zouden toevoegen aan het Internet. Wie heeft de mogelijkheid zo'n papieren nieuwsbrief over te zetten naar onze site?
Hierbij nodig ik vrijwilligers uit om hierbij te helpen, laat weten of u hierbij kunt helpen?
Maar artikelen leveren vragen op. Het dagelijks leven levert vragen op. Wat zijn hierop de antwoorden?
Samen met de andere verenigingen in de wereld federatie werd dit herkend. We zijn dus gezamelijk aan het werk gegaan om antwoorden op de MEEST gestelde vragen te verzamelen. Ook dit hebben we aan onze website gekoppeld. Het werk is nog niet af! Vragen worden overal gesteld; in de USA, Frankrijk, Brazilie, Australie, Nederland of Belgie. Het kan goed zijn dat u vraag al gesteld is en beantwoord? Daarom hebben we al deze vragen en antwoorden in het engels vertaald en op onze website gezet. Nu zijn we bezig deze kleine 400 vragen en antwoorden te vertalen in het Nederlands. Gezamelijk kunnen we dat sneller dan als we dat aan enkelen overlaten. Meld U aan als U denkt; ik kan engels lezen en in het nederlands vertalen.
We hebben de hulp van professionals voor het vertalen van medische termen of het vertalen van een advies naar Nederlands of Belgisch advies.
Hoe kan het nog beter? U ziet waarschijnlijk het success van Hyves, Facebook, Twitter en al die andere internet uitingen. Daarom hebben we ook dit soort mogelijkheden aan onze website toegevoegd. Een kleine mededeling, een weetje, een initiatief is nog niet altijd een artikel voor de nieuwsbrief. Maar het kan zeer de moeite waard zijn voor anderen. U kunt een discussie starten? Voor deze droom hebben we de eerste stap gezet. In combinatie met het maken van een artikel kunt U nu ZELF stukjes op de website zetten. Het voordeel is dat we niet hoeven te wachten op capaciteit bij website beheerders. U kun het moment zelf uitkiezen. En als u de site bezoekt zijn er velen die het ook gaan doen. Ons netwerk zal groeien, ook met mensen die rond een CdLS persoon actief zijn maar nog geen lid zijn. Wij roepen u dan ook op te proberen een stukje op de website te zetten?
U ziet dat ik enthousiast ben!
Het zou fantastisch zijn nog wat anderen aan te hebben gezet tot de stap; ik ga ook wat doen! Misschien ben u slim op de computer en kun je helpen de website nog Informatiever en leuker te maken? De eerste stap is uzelf te registreren op de website www.cdls-nl.org. U krijgt dan een handleiding. Daarnaast zal ik mail beantwoorden om u op weg te helpen.
