Oproep voor nominaties voor de Edelweiss Awards 2025!

24 apr. 2025

Voor onze Belgische lezers: Foto’s gezocht die de veerkracht en vastberadenheid van als voorbeeld mensen met Cornelia de Lange syndroom of hun juist hun broer, zus of ouders illustreren

Lees bericht

(0)

de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

22 apr. 2025

 

Op 4 april was ik bij de conferentie over zeldzame aandoeningen. Het was een dag vol inspiratie en ontmoetingen. In dit blog deel ik wat mij raakte én aan het denken zette.

 

Lees bericht

(2)

​​​​​​​Maak kennis met onze nieuwe families!

25 mrt. 2025

De afgelopen jaren zijn er veel nieuwe families bij onze vereniging aangesloten. We willen ze graag de kans geven om zich voor te stellen aan onze community. 

Lees bericht

(0)

Hiep Hiep Hoera! 2025 wordt een feestelijk jaar!

3 dec. 2024

 

Vier samen met ons de verjaardagen van onze Cornelia’s in 2025 met feestelijke video's, persoonlijke kaarten en een warm gevoel van verbondenheid!

 

Lees bericht

(0)

Uitnodiging voor de Algemene Leden Vergadering 2024

7 jun. 2024

Wil je meer weten over de resultaten en activiteiten van het afgelopen jaar en ben je benieuwd naar de plannen voor het komende jaar? Dit is ook jouw kans om als lid feedback te geven en mee te denken over de toekomst van onze vereniging!

Lees bericht

(0)

Federatie WaihonaPedia erkend

29 apr. 2024

Erkenning voor de noodzaak van samenwerking door onze communities, jaarlijkse subsidie om zeven van deze communities te ondersteunen!

Lees bericht

(0)

Terugblik 2023 en vooruitkijken naar een stralend 2024!

29 dec. 2023

Met het nieuwe jaar voor de deur, willen we jullie allemaal een Voorspoedig Nieuwjaar toewensen!

Lees bericht

(0)

Laatste, maar super interessante Kans

25 okt. 2023

ER zijn nog 5 plaatsen om GRATIS naar Zaragoza te gaan

Lees bericht

(0)

Oproep ALV (i.v.m. statutenwijziging)

27 sep. 2023

Een bloeiende vereniging?

Daarvoor zijn jullie nodig!

Lees bericht

(0)

Wereldconferentie 2023

12 sep. 2023

Op studiereis over CdLS naar Spanje. In de laatste week van November tot en met 3 December (voor 17 uur) weer op Schiphol. Vertrek op Dinsdag 28 November.

Lees bericht

(0)