28 februari Internationaal: Zeldzame ziekendag/ Rare Disease Day ® 2021
Elk jaar is het goed stil te staan bij het ‘zeldzaam’ zijn.
Op deze speciale dag te beseffen dat we samen, internationaal een sterke gemeenschap vormen en de aandacht mogen vragen voor zeldzame zieken waaronder ook het Cornelia de Lange Syndroom. Omdat ook onze stichting deze campagne wil bemoedigen dit bericht, graag roepen we jullie op dit ook onder de aandacht te brengen.
U kunt ook meedoen op social media. Steun de wereldwijde campagne door berichten te markeren met #zzd21 en #rarediseaseday. Of pas - voor een dag of de hele week - uw profiel op facebook of twitter aan. Op de website rarediseasday.org vindt u allerlei materialen die u kunt gebruiken. via social media het bericht #zzd21 en #rarediseaseday. Of pas - voor een dag of de hele week - uw profiel op facebook of twitter aan
• Rare Disease Day ® 2021 ( https://www.rarediseaseday.org/news)
Ook de dagbladen besteden aandacht aan Zeldzameziektendag. Bij de Trouw verschijnt een bijlage met daarin een VSOP artikel dat ingaat op innovaties op het terrein van therapie-ontwikkeling, met name gentherapie. En als bijlage bij de Telegraaf verschijnt er een special van PlanetHealth (Mediaplanet).
via onderstaande koepelorganisatie ook dat aandacht voor deze internationale dag; enkele links
- VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen), en
- ZonMW (stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) belangrijkste opdrachtgevers, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
https://vsop.nl/wat-doen-wij/zeldzameziektendag/
https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/translationeel-onderzoek/zeldzame-ziektendag-of-internationale-rare-disease-day/
https://publicaties.zonmw.nl/voor-elkaar/projecten-over-zeldzame-ziekten/
https://mailchi.mp/a4115b470bf7/vsop-zeldzameziektendag-special
