Elk jaar beginnen we weer met goede voornemens. Wat zijn die van ons?
Ik vond een mooi initiatief op het internet. Een canadese familie beschrijft hun ervaringen met het CdLS syndroom. In dit specifieke geval heeft het erg lang geduurd voordat de diagnose CdLS bij de ouders bekend was. Waarom konden de dokters deze familie niet sneller met de juiste diagnose helpen?
Voor ons zijn de risico's van Reflux; "de stille moordenaar" bij CdLS bekend! Maar zolang de diagnose niet is gemaakt laat het verhaal van Melanie zien welke risico's het kind en welk gevecht de ouders moeten voeren.
CdLS is vaak een zeer ernstige aandoening met leven bedreigende complicaties.
Daar gaan we mogelijk nog wel eens aan voorbij omdat we natuurlijk allen graag over onze successen en de mooie dingen spreken. Die zijn er natuurlijk ook, en geven elkaar ook veel steun. Maar als je midden in de ellende zit en niet meer weet hoe je het hebt? Hoe voeren we deze gevechten? Hoe kunnen verhalen van lotgenoten helpen? Ik denk dat het verhaal over Melanie dit kan doen... laten zien dat je niet de enige bent die dit overkomt.
De canadese familie neemt een nog niet veel getoond initiatief. Of eigenlijk het broertje Tommy komt met een idee en daar komt een ander idee bij.
Tommy wil een boek schrijven, een echt boek voor 7-jarige jongens; avonturen, een jongen en een meisje, een nare gebeurtenis en in dit geval gered worden door huisratten. Als hij begonnen is met het boek komt hij huilend thuis; hij vindt het niet leuk dat er grapjes over z'n zus (CdLS) worden gemaakt. Stefanie, de moeder, ziet een geweldige kans. Dit boek kan ook bijdragen tot bekendheid van het CdLS syndroom, zodat het eerder wordt gezien.
Bezoek hun website. U ziet dat het boek te koop is. Er staat een filmpje met de avonturen van de huisratten. De Canadese pers heeft er over verteld en zelfs op TV uitgezonden. Tommy en z'n familie zijn bereid rond te reizen om het boek voor te lezen (alleen in Canada denk ik). Zoals U ziet draagt dit initiatief zeker bij tot meer bekendheid, terwijl ze eigenlijk hun verhaal gewoon vertellen.
Bekendheid van het CdLS syndroom
Het syndroom is nog steeds een zeer zeldzame aandoening. Stel dat het niet wordt gezien? Wordt de reflux op tijd getest?
Uw verhalen op het internet dragen bij tot bekendheid! Soms kunnen we er een boek van maken of een folder.
Lotgenoten contact draagt bij tot meer bekendheid. Vergroot de cirkel van mensen die over onze situatie en over CdLS weten. Ik geloof erin dat elke bijdrage hierin helpt!
