School
Sinds vorig jaar maart ga ik naar school. Het is een school voor speciaal onderwijs; en aangezien ik heel speciaal ben, zit ik daar prima op mijn plek. Ik moest wel erg wennen! Alles nieuw en anders dan ik gewend was! Maar gelukkig gaven ze me de tijd om aan alles te wennen. Het is nu ruim een jaar later en we zijn aardig aan elkaar gewend. Het duurt ook altijd even voordat nieuwe mensen mijn gebruiksaanwijzingen een beetje doorhebben. Ach ja, zo heeft iedereen wat.
Gezondheid
Vanaf januari (dit jaar) ben ik behoorlijk aan het kwakkelen met mijn gezondheid. Virussen en bacteriën wisselden elkaar af en begin maart ben ik zelfs in het ziekenhuis beland met een infectie aan mijn arm (wondroos). Iedereen is blij dat mijn arm er nog aan zit. Dus het was wel erg spannend!
Ik was flink ziek en toen de huisarts langskwam ontdekten ze dat mijn linkerarm helemaal dik, rood en heel warm was. De huisarts dacht aan trombose en ik moest gelijk naar het ziekenhuis! Dat was wel interessant; ik had hoge koorts maar ik vond het best leuk in de ambulance! In het ziekenhuis maakten ze een echo van mijn arm. Het was geen trombose. Wat was het dan wel? Ik kreeg een infuus (drama, want ik ben moeilijk te prikken!), waar ze drie soorten antibiotica door lieten lopen. Ze dachten aan een bacteriële infectie, maar welke bacterie verantwoordelijk was, wisten ze nog niet. Er is direct bloed op kweek gezet waar dus uit zou blijken welke bacterie aan het ’huishouden’ was. En daar moesten we op wachten. Ik was dus flink ziek en mijn arm werd maar dikker en dikker en de roodheid breidde zich ook uit. Ze vonden het in Arnhem op een gegeven moment te spannend worden (volgende dag) en ze wilden ons naar Nijmegen hebben. In Nijmegen keken de artsen ook heel moeilijk (‘het is niet fijn als artsen moeilijk kijken!’, heb ik mijn moeder vaak horen zeggen).De artsen stonden voor een dilemma; wachten om te zien of de antibiotica aanslaat, met het risico dat de druk in de arm te groot zou worden, of ingrijpen via een operatie. Dat zou ook heelwat voeten in aarde hebben. Ze leggen dan de hele arm ‘open‘ zodat de druk eraf is, maar dan ligt wel de hele arm open. Ze hebben toen nog één nacht gewacht en gelukkig werd de volgende ochtend duidelijk dat de antibiotica was aangeslagen (dat was wel een dankgebed waard!!). Later pas realiseerden we ons echt hoe spannend het was geweest en we waren superblij dat mijn arm er nog zat!
Ik mocht na een kleine week naar huis met een flinke antibioticakuur en ben daarna regelmatig voor controle geweest. Eind maart was ik weer in het Radboud en toen bleek dat er vocht zat in mijn ellebooggewricht. Ze waren nog steeds bang dat de bacterie in het bot terecht zou komen. Op de echo konden ze niet zien of er bacteriën in dat vocht zaten dus ik moest weer aan het infuus! Deze keer weer in Arnhem. Weer een infuus en jawel, weer een drama! Uiteindelijk lukte het in mijn ‘wondroosarm’ zodat ik mijn rechterarm ‘mooi‘ vrij had om nog te kunnen spelen. Dat deed ik al die tijd eigenlijk heel goed. Mamma vond dat heel knap, dat ik de situatie nam zoals die was. Ze vonden het nog erger dan ik, leek het soms wel. Ik speelde gewoon met m’n rechterhand in plaats van met allebei mijn handen. Ze deden ook een punctie in de elleboog om zo het vocht uit het gewricht op te ‘vangen’ en op kweek te zetten. Daar moesten we drie dagen op wachten en al die tijd mocht ik aan het infuus blijven. Op paasmaandag kregen we goed nieuws! Er zaten geen bacteriën in het vocht, gelukkig! Toen zijn ook alle antibiotica gestopt en mochten we naar huis! Mamma was in de ziekenhuizen steeds bij me gebleven en dat was fijn (mamma kon dat aan mij zien, zei ze). De artsen en verpleegkundigen vonden het ook wel handig dat mamma er was, want ik ben natuurlijk niet een doorsnee mannetje.
Het heeft nog wel tijd nodig voor mijn arm weer helemaal de oude is. Ik kan ‘em nu al wel meer bewegen maar nog niet zoals voor de infectie. Gelukkig krijgen we veel geduld...
Logeren
Sinds vorig jaar november logeer ik elk laatste weekend van de maand bij tante Alet. Zij is een zus van m’n moeder en zij kan keigoed voor mij zorgen! Ze oefent twee dagen in de week op een medisch kinderdagcentrum, zodat ze in de weekenden dat ik er ben allemaal leuke dingen met me gaat doen. Het is echt heel lief dat ze dat doen (ze heeft een leuke man en twee leuke kids). Mamma zag er erg tegenop om mij een weekend weg te brengen! En logeren bij Alet is heel vertrouwd (en dichtbijJ). De eerste keer kwam mamma de volgende dag een kusje halen! Dat hoefde van mij nou ook weer niet. Het was wel leuk maar ik was nu toch bij Alet?! Tja, moeders en loslaten, dat gaat soms wat lastig samen...
Dan nog even het eten
Tja, het eten is bij mij altijd al een heel verhaal geweest. Ik heb de afgelopen jaren best een heleboel geleerd en meegemaakt. Vlak na mijn geboorte kreeg ik een neussonde omdat ik niet goed kon drinken. Ik kreeg borstvoeding door de sonde en in hele kleine beetjes ook door mijn mond (het zogenaamde.fingerfeeding). Na drie maanden was de zuigreflex helemaal weg en lukte dus ook dit niet meer. (Met fingerfeeding werd er door mij op de vinger gezogen en dan hielden ze er een klein spuitje naast waar dan wat voeding doorheen kwam.) Daarna was het een aardig getob. Ik spuugde veel (ook al vanaf mijn geboorte) en kreeg daar medicijnen voor die maar weinig hielpen. Ik had dus veel last van reflux. Mamma gaf me, als het een beetje goed met me ging (ik had in die tijd om de klip-klap een longontsteking), kleine beetjes fruit en groente. Soms leek het erop dat ik dat best lekker vond.
Maar als ik dan weer ziek was en veel moest spugen dan was het met het eten natuurlijk niks. Na vier jaar tobben gingen m’n paps en mams eens verder kijken dan het Rijstate ziekenhuis in Arnhem. We kwamen in Nijmegen in het Radboud terecht en de artsen daar vroegen zich af waarom we niet eerder gekomen waren. Tja... Al snel constateerden ze dat ik inderdaad een flinke reflux had, wat niet nieuw voor ons was, maar wat wel nieuw was dat ze me heel snel wilden opereren! Een zogenaamde fundoplicatie. Simpel gezegd pakken ze dan de bovenkant van de maag en die draperen ze als het ware om de slokdarm heen, waardoor een soort ‘ventiel’ ontstaat waardoor de voeding nog wel van boven naar beneden kan maar niet van beneden naar boven. Ideaal! (Die operatie komt heel nauw en ze kunnen niet garanderen dat het lukt.) Bij mij is het gelukkig heel goed gelukt. Ik heb daarna he-le-maal NIET meer gespuugd. Ik weet niet wie er blijer waren, ik of alle lieve mensen om mij heen. Heerlijk!!
Daarna hoopte iedereen dat ik lekker zou gaan eten maar dat ging zomaar niet. Eerst een periode van herstel en voorzichtig weer proberen te eten, maar dat ging niet zo soepel. Ik weigerde vaak en het leek erop dat ik toch een soort van trauma op had gelopen. Ik had natuurlijk nauwelijks positieve ervaringen op het gebied van eten dus ja, dat duurt dan wel even. Er moest zelfs nog een eettherapie aan te pas komen! Van januari 2007 tot februari 2008 ben ik op de Winckelsteegh in Nijmegen geweest. Tjonge, dat was, vooral in het begin, behoorlijk heftig! Ze wilden met een vinger in mijn mond, later deden ze daar vla aan en nog een stapje verder kreeg ik met een slangetje een beetje vla. Later kwam ook de lepel in beeld. Geduld moeten ze daar wel hebben en dat hadden ze gelukkig, zeker met zo’n ventje als ik! Ik heb daar veel geleerd. Het was nodig om bijvoorbeeld m’n handen vast te houden als ik een hap kreeg. Dat was duidelijk voor mij, dan wist ik wat er ging gebeuren. Ik heb wel vaak de grapjas uitgehangen daar, dat was eigenlijk het leukst! Soms ging ik tijdens een sessie heel ondeugend kijken en dan kwamen ze met de lepel aan en dan draaide ik mooi m’n hoofd weg of ik hield gewoon m’n mond dicht. En dan gingen ze net zo lang met die lepel voor m’n mond hangen tot ik m’n mond opendeed.Soms won ik, soms zij.
Eetprotocol
Uiteindelijk ging ik met een mooi eetprotocol terug naar het kindercentrum en ik heb toen een poosje best goed en aardige porties gegeten. (5 x per dag 120cc, dat waren echt hele goed dagen!). Als ik goed in mijn vel zit gaat het eten ook stukken beter dan wanneer ik wat onder de leden heb of ziek ben (of met een wondroosarm in het ziekenhuis ligL). Op dit moment eet ik volgens een aangepast protocol. Dat komt er op neer dat het eten vooral een feestje moet zijn, en we bekijken per keer hoe het is en wat haalbaar is. De houding ‘als het gaat is het mooi, zo niet, andere keer beter’ geeft rust aan beide kanten. Ik krijg nog steeds vooral sondevoeding. Wat ik nu met mijn mond eet, is nog te weinig om al wat van de sondevoeding af te trekken. Maar wie weet wat er nog gaat komen. Het gaat dus best heel goed met mij. Op school kijken ze nu onder andere goed naar mijn com- municatie en daar gaan ze een mooi programma voor maken. Binnenkort komen er mensen langs die verstand hebben van slechtziende ogen en aangezien ik die heb, kunnen ze eens even kijken wat ze voor me kunnen doen. Zo zijn er heel wat mensen om mij heen die me helpen in mijn bijzondere leven. Tegelijk beteken ik ook een heleboel voor al die mensen die om mij heen zijn, mooi he? We zijn hier niet zomaar op ons plekje, we heb- ben elkaar heel wat te geven
Lieve groeten, van de hele familie (Gert, Marloes, Marije, Lotte, Arnoud, Anje) en Joost.
