World Federation

Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!

In het najaar van 2020 is er een eerste onderzoek gestart waarbij de WaihonaPedia Themakamer EN de WaihonaPedia vragenlijsten zijn ingezet.
We hebben er veel van geleerd, en na een jaar zijn we trots de resultaten met jullie te mogen delen;

De CdLS groepen uit Zuid-Amerika en speciaal de CdLS groep uit Colombia nodigen jullie (CdLS families) uit om mee te doen aan hun 'challenge' om de Internationale dag voor CdLS (8-mei) luister bij te zetten

Dinsdag 7 april 2020 om 14.00 uur zat ik er klaar voor; verdedigen van mijn proefschrift vanuit huis achter de laptop. De huidige situatie en maatregelen vanwege Covid-19, maakte dat mijn promotieplechtigheid compleet anders zou verlopen dan verwacht.