News

Vaccinatie?

In een webinar voor ouders, verwanten, zorgmedewerkers, medewerkers met elkaar in gesprek over vragen en dilemma's in de praktijk. Hoe voer je gesprekken met elkaar over de vaccinatie? Hoe houd je rekening met verschillende perspectieven en meningen?

Nog even geduld....
Er wordt achter de schermen  door Ruben hard gewerkt aan de 'hoe is het met' video, de montage is bijna  klaar.

Ons informatie beleid is: 'Website first'. We willen elke ervaring 'vangen' want misschien is het van belang voor iemand over 3 jaar. Het is ook een bron van inspiratie voor bijvoorbeeld onderzoek. Afgelopen 4 jaar hebben we een voorbeeld-functie gekregen; andere organisaties voor zeldzame aandoeningen zijn enorm onder de indruk van onze informatie bibliotheek.

Gerritjan laat weer eens wat van zich horen, waarom heeft dat zo lang geduurd?

Dinsdag 7 april 2020 om 14.00 uur zat ik er klaar voor; verdedigen van mijn proefschrift vanuit huis achter de laptop. De huidige situatie en maatregelen vanwege Covid-19, maakte dat mijn promotieplechtigheid compleet anders zou verlopen dan verwacht.

Elk jaar is er één dag in het jaar waar de hele CdLS Community op de wereld aan elkaar denkt en ook anderen betrekt om aandacht voor CdLS

Over ruim een half jaar is het zover. De 10e keer een Wereld Congres CdLS. Dit keer voor ons een bijzondere, omdat het zo dichtbij is en we deel uitmaken van het organiserend comité. 

Uitnodiging.

Vele families met een familielid met CdLS zijn het afgelopen weekend afgereisd voor de jaarlijkse familiedag. Dit keer naar het hoge noorden. Om precies te zijn naar Oranjewoud in Friesland. De ouders van Lotte hadden er alles aan gedaan om het iedereen naar de zin te maken. Het was er super! Rustige, natuurlijke omgeving, prima accommodatie, lekker eten en drinken en voor de kinderen een heuse circusschool.

Lees snel verder over wat nog meer....