Ons informatie beleid is: 'Website first'. We willen elke ervaring 'vangen' want misschien is het van belang voor iemand over 3 jaar. Het is ook een bron van inspiratie voor bijvoorbeeld onderzoek. Afgelopen 4 jaar hebben we een voorbeeld-functie gekregen; andere organisaties voor zeldzame aandoeningen zijn enorm onder de indruk van onze informatie bibliotheek.

Gerritjan laat weer eens wat van zich horen, waarom heeft dat zo lang geduurd?

De Stichting Downsyndroom (SDS) heeft praatplaten laten maken die alle informatie over het corona-virus duidelijk uitleggen. 

Wat kunnen we doen voor onze mensen met CdLS in de huidige Corona-Virus situatie

We hebben 2018 als vereniging weer veel gedaan, hoewel onze aandacht ook flink bij de wereldconferentie 2019 heeft gelegen.

Lees het jaarverslag

Een oproep op 11 Mei om meer bekendheid aan het Cornelia de Lange syndroom te geven,

Een mooie actie van Janneke voor onze vereniging, dank je wel