Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
La fonction physique est généralement remarquablement bonne chez les personnes atteintes du SCDL qui présentent des anomalies des membres. Par conséquent, la thérapie physique (physiothérapie) ou les interventions chirurgicales ne sont généralement pas nécessaires.
Les prothèses peuvent être utilisées pour aider la fonction physique, mais les personnes atteintes du SCDL peuvent avoir des difficultés à les tolérer...
Recommandation(s)
Anomalies des membres supérieurs :
R43
R43 : Comme la fonction est souvent remarquablement bonne dans les anomalies majeures des membres, la prudence est recommandée en ce qui concerne les procédures chirurgicales chez les personnes atteintes de SCdL.
R44
R44 : Les prothèses ciblant une seule fonction doivent être envisagées en fonction des besoins et de la tolérance des personnes atteintes de SCdL.
R45
R45 : Le pronostic concernant le développement et la mobilité doit être pris en compte lors de l'examen du traitement des problèmes musculo-squelettiques chez les personnes atteintes de SCdL.
Veuillez noter que le service Demandez à l'expert est composé de professionnels bénévoles dans divers domaines d'intérêt. Les réponses ne sont pas considérées comme une consultation médicale, comportementale ou éducative. Demandez à l'expert ne remplace pas les soins et l'attention que peut fournir le médecin, le psychologue, le conseiller pédagogique ou le travailleur social de votre enfant.
