Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
La capacidad y funcionalidad física es, en general, considerablemente buena en pacientes con SCdL con malformaciones mayores en sus miembros. Por ello no suelen necesitar terapia física (fisioterapia) ni intervenciones quirúrgicas.
Las prótesis pueden utilizarse para ayudar a la función física, pero suelen ser mal toleradas por los pacientes con SCdL.
Recomendación (es)
Anomalías en los miembros superiores:
R43
Como la funcionalidad suele ser notablemente buena en los casos de malformaciones mayores de miembros, se recomienda precaución en lo relativo a intervenciones quirúrgicas en pacientes con SCdL.
R44
Los dispositivos protésicos que tienen una única función deberían considerarse de acuerdo con las necesidades y tolerancia de cada paciente con SCdL.
R45
Se debe tener en cuenta el pronóstico relativo a desarrollo y movilidad a la hora de plantear un tratamiento agresivo de los problemas musculoesqueléticos en pacientes con SCdL.
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