For parents, caregivers, health care providers, and teachers, concerns and questions often arise regarding the care and well-being of individuals with Cornelia de Lange syndroom.
Bij CdLS kan de transitie van pediatrische (kindergeneeskundige) tot volwassen medische zorg substantiële uitdagingen opleveren waarbij ouderlijke betrokkenheid nodig is.
Transities hebben meestal te maken met veranderingen in de dagelijkse omgeving, uit huis gaan en sociale veranderingen. De zorg voor een individu verandert van familiegericht naar individu-gericht.
R68: Er moet tijdig gestart worden met transities in de zorg, met een goede overdracht van de medische voorgeschiedenis en kennis van de persoonlijke kenmerken van het individu met CdLS. Het is aan te raden dat huidige en toekomstige zorgverleners gezamenlijk individuen met CdLS te laten beoordelen om zo de transitie te versoepelen.
-
We currently have no questions on this topic, maybe if there are more topics on this page scroll down...
Juridische disclaimer: Houd er rekening mee dat de Ask the Expert service is gemaakt door vrijwillige professionals in verschillende aandachtsgebieden. Antwoorden worden niet beschouwd als een medisch, gedrags- of educatief consult. Vraag de Expert is geen vervanging voor de zorg en aandacht die de persoonlijke arts, psycholoog, pedagogisch adviseur of maatschappelijk werker van uw kind kan bieden.
Vertaald met www.DeepL.com/Translator