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De quels soins médicaux peut avoir besoin un enfant atteint de SCDL ?


        Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). 

Il y a un certain nombre de situations où des soins médicaux peuvent être nécessaires dans le cas du SCDL, en fonction de la gravité et des circonstances environnementales.


Recommandation(s)

De quels soins médicaux peut avoir besoin un enfant atteint de SCDL ?

R10
R10 : Chaque nourrisson et jeune enfant atteint du SCdL devrait être évalué pour des malformations cardiaques (cœur) et rénales (rein) après le diagnostic.
R19
R19 : Un suivi régulier de chaque enfant atteint de SCdL est nécessaire, de préférence par un pédiatre ou un généticien clinique expérimenté dans le traitement des personnes atteintes de SCdL ; les horaires dépendent des pratiques et des possibilités locales.

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