Tabela 4: Badania opisujące poziom opóźnienia rozwoju u osób z zespołem Cornelii de Lange
Rodzice, opiekunowie, pracownicy służby zdrowia i nauczyciele często mają wątpliwości i pytania dotyczące opieki i dobrego samopoczucia osób z Zespół Cornelia de Lange (CdLS).
Tabela 4: Badania opisujące poziom opóźnienia rozwoju u osób z zespołem Cornelii de Lange 1
Badanie | Charakterystyka uczestników | Sposoby oceny | Osoby zaliczone do danej kategorii opóźnienia rozwojowego Liczba (%) | ||||||||
Liczba uczestników | Wiek w latach Średnia (odchylenie standardowe) zakres | % osób płci męskiej | Potwierdzenie rozpoznania w badaniach molekularnych | Głębokie | Ciężkie | Umiarkowane | Łagodne | Graniczne | Normalne | ||
Bhuiyan i inni (2006) | 36 | Brak danych | Brak danych | Tak | VABS | 19 (53%) | 6 (16.5%) | 6 (16.5%) | 4 (11%) | 1 (3%) | --- |
Marchisio i inni (2008) | 50 | Mediana: 6.5 1-18 | 46.0 | Nie | Kategoryzacja na podstawie zdolności językowych i poznawczych | --- | 20 (40%) | 24 (48%) | 6 (12%) | --- | --- |
Moss i inni (2008) | 34 | 12.4 (3.8) 5-18.96 | 47.2 | Nie | VABS | 9 (26%) | 16 (47%) | 6 (18%) | 3 (9%) | 0 (0%) | --- |
Nakanishi i inni (2013) | 66 | 14.7 4 – 44 | 47.0 | Nie | VABS | 9 (14%) | 3 (4%) | 9 (14%) | 35 (53%) | 10 (15%) | --- |
Oliver i inni (2009) | 54 | 13.9 (9.0) | 46 | No | VABS | 27 (50%) | 13 (24%) | 8 (15%) | 6 (11%) | --- | --- |
Richards i inni (2009) | 12 | 11.0 (5.2) 5.0-18.0 | 33.3 | Nie | VABS | --- | 4 (33%) | 5 (42%) | 3 (25%) | --- | --- |
Selicorni i inni (2007) | 62 | 12.0 0.5-48.0 | 61.3 | Tak | Nieznane | 16 (26%) | 0 (0%) | 36 (58%) | 5 (8%) | --- | --- |
Wulffaert i inni (2009) | 37 | 18.1 (13.0) 1.4 – 46.2 | 56.8 | Tak | VABS | 19 (51%) | 6 (16%) | 6 (16%) | 5 (14%) | 1 (3%) | --- |
Yan i inni (2006) | 28 | 10.9 3–27 | 53.6 | Tak | Oparte na kryteriach z badania Gillis i innych (2004) | --- | 15 (54%) | 9 (32%) | 4 (14%) | --- | --- |
|
|
|
|
|
|
Średnia (odchylenie standardowe); zakres | |||||
Basile i inni (2007) |
56 |
10.6 (8.5) 1-31 |
51.8 |
Nie |
VABS |
AE (lata) = 3.5 (2.9) 1.5–11
| |||||
Crawford i inni (2015) | 15 | 18.4 (9.8) 6.7-33.4 | 53.3 | Nie | VABS | SS = 60 (25); 21–121 | |||||
Kline i inni (1993) | 36 | 3.2 – 19.0 | Brak danych | Nie | VABS | SS = 48; 20–87 | |||||
Moss i inni (2005) | 8 | 9.8 4.3-14.3 | 62.5 | Nie | VABS | AE (miesiące) = 25; 6–47 | |||||
Oliver i inni (2006) | 16 | 7.6 1.7-16.1 | 56.3 | Nie | VABS | AE (miesiące) = 11.6 (4.9); 4–23 | |||||
Srivastava i inni (2014) | 41 | 11.4 (3.8) 5–18 | 43.9 | Nie | VABS | SS = 38.3 (23.1) | |||||
AE = Równoważność wieku (Age Equivalence); SS = Standardowy wynik (Standard Score); VABS= Skale Zachowania Adaptacyjnego Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scales)
- ^ Kryteria włączenia do badań były różne, co może częściowo wyjaśniać różnice w wynikach punktacji
xwiki:WaihonaPartners.plGdansk.WebHome
