Ask the expert

Medische zorg


For parents, caregivers, health care providers, and teachers, concerns and questions often arise regarding the care and well-being of individuals with Cornelia de Lange syndroom. 

Individuen met CdLS behoeven levenslange medische, multidisciplinaire en sociale zorg. Toegang tot klinische beoordelingen, advisering en follow-up door een multidisciplinair team verbetert waarschijnlijk de gezondheidszorg en verhoogt waarschijnlijk de kwaliteit van leven. Er zijn barrières onderkend  die de toegang tot zorg bemoeilijken, waaronder gezondheids- of gedragsmatige  complicaties, geografische isolatie en financiële overwegingen. 

Tegenwoordig bereiken individuen met CdLS meestal volwassenheid en de bejaarde leeftijd. Dit brengt het risico te weeg dat individuen veelvoorkomende chronische ziektes ontwikkelen naast hun CdLS-gerelateerde medische problemen. 


Recommendation(s)

Medische zorg

R66
Individuen met CdLS en hun families behoeven levenslange zorg van zorgverleners en maatschappelijke dienstverlening, die zich dienen te informeren over CdLS.
R67
Syndroom-specifieke en gepersonaliseerde zorgplannen dienen via gezamenlijke besluitvorming (Shared Decision Making) aangeboden te worden aan elk individu met CdLS en diens verzorgers.


                                                                                                                                                                                                                                                              

Juridische disclaimer

Houd er rekening mee dat de Ask the Expert service  is gemaakt door vrijwillige professionals in verschillende aandachtsgebieden. Antwoorden worden niet beschouwd als een medisch, gedrags- of educatief consult. Vraag de Expert is geen vervanging voor de zorg en aandacht die de persoonlijke arts, psycholoog, pedagogisch adviseur of maatschappelijk werker van uw kind kan bieden

Do you have a question you would like to ask?

Ask a Question