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Transition


        Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). 

" Transition " est le mot que nous utiliserons pour désigner les changements, prévus ou non, que la personne atteinte du SCDL et sa famille connaîtront au cours de leur vie.

Parfois, il s'agit de véritables transitions - un processus ou une période de changement - et parfois (même en dépit de nos meilleurs efforts), elles peuvent être abruptes. 

Bien que nous ne puissions jamais contrôler l'avenir ou prévoir toutes les possibilités, plus nous sommes informés de ce qui nous attend, plus nous sommes en mesure de prendre les mesures appropriées et en temps voulu pour rendre ces transitions aussi souples que possible.
Certains des changements les plus importants sont basés sur les lois actuelles, qui couvrent le droit aux services éducatifs de la naissance jusqu'au moment où l'individu " vieillit ".
Les transitions se produisent lors du passage de l'intervention précoce, de l'école maternelle, de l'école et ensuite de la vie adulte.

D'autres changements importants dans le cadre de la loi se produisent lorsque la personne atteint l'âge de la majorité. À ce moment-là, une tutelle peut être nécessaire pour que les membres de la famille aient leur mot à dire dans les décisions concernant les questions de base, les soins médicaux ou le lieu de résidence de la personne. 

Voir ci-dessous les sujets qui zooment sur différents aspects de la transition...


Recommandation(s)

Transition

R68
R68 : La transition des soins devrait être amorcée dès le début, avec un transfert approprié des antécédents médicaux et des connaissances sur les caractéristiques personnelles de la personne atteinte du SCdL. Il est recommandé que les fournisseurs de soins de santé actuels et futurs évaluent conjointement les personnes atteintes du SCdL afin de faciliter la transition.

Nous n'avons actuellement aucune question sur ce sujet, peut-être qu'il y a d'autres sujets sur cette page, faites défiler vers le bas...


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           

Avis juridiquer

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