Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
En el SCdL, la transición de la atención pediátrica (niño) a la atención médica adulta puede acarrear retos considerables y requiere la implicación de la familia.
Transitions are usually associated with changes in daytime environment, leaving home and social changes. El cuidado delpaciente pasa de estar centrado en la familia a estar centrado en la persona.
Recomendación (es)
Transición
R68
La transición de la atención debería iniciarse lo antes psoible, con una transmisión adecuada del historial médico y de los conocimientos sobre las características individuales el paciente con SCdL. Se recomienda llevar a cabo un asesoramiento en común entre los profesionales actuales y los futuros, a fin de facilitar la transición.
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