Pregunte al experto

Atención médica de la transición


        Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). 

La sección médica de la transición repasa la transición médica, la pubertad y la sexualidad. Ofrece a los padres y cuidadores una mejor comprensión de lo que se puede esperar durante los años de la adolescencia y cómo manejar mejor las diferentes etapas de un niño en crecimiento.

La planificación de la transición sanitaria es el paso intencionado y planificado de los jóvenes adultos de un sistema sanitario orientado a los adultos (Antosh et. al., 20 l3).


Recomendación (es)

Atención médica de la transición

R66
Las pacientes con SCdL y sus familias necesitan atención durante toda su vida, proporcionada por profesionales sanarios y servicios sociales, quienes deberían formarse en el SCdL.
R67
A cada persona con SCdL y sus cuidadores se les debería ofrecer, mediante toma de decisiones compartida, planes de atención personalizados que fuesen específicos del síndrome.

nuestras Preguntas y Respuestas de nuestros expertos


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           

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Tenga en cuenta que el servicio Pregunte al experto está compuesto por profesionales voluntarios en diversas áreas de interés. Las respuestas no se consideran una consulta médica, conductual o educativa. Pregúntale al Experto no sustituye el cuidado y la atención que puede brindar el médico, el psicólogo, el asesor educativo o el trabajador social de tu hijo.

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