Eltern, Betreuer, Gesundheitsdienstleister und Lehrer haben oft Bedenken und Fragen zur Pflege und zum Wohlbefinden von Menschen mit Cornelia-de-Lange-Syndrom.
The medical section of transition goes over medical transition, puberty and sexuality. It gives parents and caregivers a better understanding of what to expect during the adolescent years and how to better manage the different stages of a growing child.
Healthcare Transition Planning is the purposeful, planned movement of young adults from a child-centered to an adult-oriented healthcare system (Antosh et. al., 20 l3).
Empfehlung(en)
Medical Care transitioning
R66
Individuals with CdLS and their families need life-long care provided by healthcare providers and social services, who should educate themselves about CdLS.
R67
Syndrome-specific and personalised care plans through shared decision-making should be offered to every individual with CdLS and their caregivers.
Bitte beachten Sie, dass der Fragen an den Experten Service aus freiwilligen Fachleuten verschiedener Fachgebiete besteht. Die Antworten sind nicht als medizinische, verhaltensbezogene oder pädagogische Beratung zu verstehen. Fragen an den Experten ist kein Ersatz für die Betreuung durch den persönlichen Arzt, Psychologen, Erziehungsberater oder Sozialarbeiter Ihres Kindes.
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