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Difficultés d'alimentation et difficultés dentaires


        Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). 

De la petite enfance à l'âge adulte, les difficultés d'alimentation sont très fréquentes chez les personnes atteintes du SCDL. Les personnes atteintes du SCDL devraient de préférence être nourries par voie orale (par la bouche). Cependant, les difficultés d'alimentation peuvent parfois rendre les moments d'alimentation non sécurisé, stressants et prendre de nombreuses heures dans la journée. Dans ces circonstances, les médecins peuvent compléter temporairement l'alimentation d'une personne à l'aide d'une sonde de gastrostomie.


Recommandation(s)

Difficultés d'alimentation et difficultés dentaires

R12
R12 : Chez toute personne SCdL présentant des difficultés d'alimentation prolongées et marquées, l'évaluation multidisciplinaire (par des professionnels de la santé de plusieurs disciplines) doit envisager la pose (temporaire) d'une gastrostomie (ouverture chirurgicale à travers l'abdomen jusqu'à l'estomac) en complément de l'alimentation orale.
R13
R13 : Chez les personnes atteintes de SCdL qui présentent des infections respiratoires récurrentes, il faut écarter la possibilité d'un reflux et/ou d'une aspiration (respiration de corps étrangers dans les voies respiratoires).
R14
R14 : Le palais doit être examiné de près lors du diagnostic. En cas de symptômes d'une fente palatine (sous-muqueuse), il est indiqué de consulter un spécialiste.
R15
R15 : L'évaluation et le nettoyage dentaire doivent avoir lieu régulièrement ; un examen dentaire plus approfondi ou un traitement sous anesthésie peuvent être nécessaires.

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