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Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.

Auch über unsere Vereinszeitschrift findet ein reger Informationsaustausch statt.

Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern.

Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen.

Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben.

Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben.


CdlS World has been founded in 2001 in occasion of the first International CdLS Conference and currently it's members support families in algerien , argentinien , australien , belgien , brasilien , deutschland , dänemark , finnland , frankreich , irland , israel , italien , kanada , kolumbien , malaysia , neuseeland , niederlande , norwegen , philippinen , polen , portugal , schweden , schweiz , singapur , spanien , vereinigte staaten , vereinigtes königreich , österreich  and is maintaining contact with single  families in many more countries. We welcome groups that would like to join the federation. 

CdLS World; what do we do?

  1. From all over the world the Experts who know most about CdLS and a specific topic have formed a international Scientific Advise Committee (SAC). We make sure the SAC is informed about needs of the families and caretakers, so they can publish relevant news, present on conferences and answer questions in our Ask the Expert service;
  2. To act as a forum of best practice for support group services for people with CdLS, including organizing an International Conference every two years;
  3. to act as a resource base for the wider families of people affected by CdLS throughout the world for both research and for families.  

Our community around CdLS

 

Our national contact points for support

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Netherlands, Belgium

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Other numbers

Unsere Gruppen

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

dänemarknorwegenschwedenfinnland
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English

CdLS Foundation UK and Ireland

vereinigtes königreichirland
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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

spanien
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English

Canadian CdLS Foundation

kanada
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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

israel
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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

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Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

argentinien
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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brasilien
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Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

italien
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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

vereinigte staaten
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English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

australienneuseelandmalaysiaphilippinensingapur
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Español

Fundación CdLS COLOMBIA

kolumbien

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