Cornelia de Lange Syndrome


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8ème Conférence Mondiale SCDL

Vous êtes cordialement invités à nous rejoindre à la 8ème Conférence Mondiale sur le syndrome de Cornelia de Lange qui  se tiendra à Lisbonne, Portugal, du 9 au 12 septembre 2015. Il existe un programme sortant, Tróia (près de Lisbonne)

Le Monde du Syndrome de Cornelia de Lange

Bienvenue à la source d'Information internationale de la maladie rare du Syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). Ici, vous trouverez une Main Tendue, de l'Aide à vos questions et de l'Espoir.


Learn... Apprendre

Le Syndrome de Cornelia de Lange est un syndrome rare et complexe!  
Ce qu'il est, comment vous pouvez le reconnaître, comment vous pouvez traiter au mieux chaque particularité.

Apprendre davantage à ce sujet ...

Apprendre plus

Tell...Raconter

SCDL est un long voyage; parfois impénétrable et sombre, cependant on peut se retrouver dans des endroits ensoleillés. Parler c'est gérer ses émotions.

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Soutien... Soutien

On vous dit qu'une personne dont vous vous occupez a le SCDL. C’est une maladie très rare. C’est donc difficile de trouver le soutien dont vous avez besoin. Nous pouvons vous mettre en contact avec des groupes de soutien de proximité.

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Ask...Demander

Nous avons tous des questions au sujet des soins et du bien-être de nos proches avec le SCDL. Recherchons ce que d’autres ont déjà demandé.

Aucune question n'est trop importante ou insignifiante à poser.

 

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Expert...Expert

During our journey with CdLS we all learn a lot. We want to share that with you! Maybe you also learned something that can be of value to others.

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Trouver... Trouver

Globalement, il y a d'autres personnes dans la même situation que vous. En nous contactant nous pourrons vous aider à les trouver. Peut-être que vous aimeriez rencontrer quelqu'un à proximité avec des expériences similaires.

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